Schrijver, laat de lezer weer geloven in de werkelijkheid

 

In een tijd van radicale onenigheid moeten schrijvers de burgers laten lezen wat de waarheid is. Pleidooi van voor een nieuwe literatuur.

Salman Rushdie

‘Wat, ben jij gek? Ben jij gek?” vraagt Falstaff op hoge toon aan prins Hal in Shakespeares Henry IV. „Is de waarheid niet meer waar?” Het leuke is natuurlijk dat hij zelf alles aan elkaar liegt en dat de prins hem als leugenaar te kijk zet. In een tijd als de onze, waarin de werkelijkheid overal onder vuur ligt, lijkt Falstaffs valse opvatting van de waarheid door veel machtige leiders te worden gedeeld.

In de drie landen die mij al mijn hele leven dierbaar zijn – India, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten – worden uit opportunisme leugens geregeld als feiten voorgesteld, terwijl betrouwbaarder informatie als ‘nepnieuws’ wordt weggezet. Maar als de verdedigers van de werkelijkheid een dam proberen op te werpen tegen de stortvloed van desinformatie die ons allen overspoelt, maken ze vaak de fout om te verlangen naar een gouden eeuw waarin de waarheid onomstreden en algemeen aanvaard was, en te stellen dat we naar die gelukzalige eenstemmigheid terug zouden moeten.

In werkelijkheid was de waarheid altijd al een omstreden idee. Toen ik in Cambridge geschiedenis studeerde, leerde ik al jong dat sommige dingen ‘basisfeiten’ oftewel onbetwistbare gebeurtenissen waren – dat in 1066 de Slag bij Hastings plaatsvond of dat op 4 juli 1776 de Amerikaanse onafhankelijkheidsverklaring werd geproclameerd. Maar een historisch feit ontstond pas doordat aan een gebeurtenis een bepaalde betekenis werd toegeschreven. Dat Julius Caesar de Rubicon overstak is een historisch feit. Vele anderen zijn ook die rivier overgestoken, maar hun daden zijn niet van belang voor de geschiedenis. Hun oversteek is in die zin geen historisch feit.

Ook verandert een feit vaak van betekenis met het verstrijken van de tijd. Ten tijde van het Britse Empire stond de legeropstand van 1857 bekend als de ‘Indiase muiterij’ en omdat een muiterij rebellie tegen het bevoegd gezag is, kwamen door deze benaming de ‘muitende’ Indiërs – en daarmee de betekenis van dit feit – aan de verkeerde kant terecht. Indiase historici noemen deze gebeurtenis tegenwoordig de ‘Indiase opstand’ en zo wordt het een heel ander soort feit, met een andere betekenis. De geschiedenis is niet in steen gehouwen. Het verleden wordt doorlopend herzien, al naar gelang de opvattingen uit het heden.

Consensus over de werkelijkheid

Maar er steekt wel iets waars in de gedachte dat er in de negentiende eeuw in het Westen een vrij brede consensus over het karakter van de werkelijkheid bestond. De grote schrijvers uit die tijd – Flaubert, George Eliot, Edith Wharton, enzovoort – mochten aannemen dat zij en hun lezers het in grote lijnen eens waren over de aard van de realiteit, en dat vormde de grondslag voor het hoogtij van de realistische roman. Maar die consensus berustte op een aantal uitsluitingen. Het ging om de blanke middenklasse. Het gezichtspunt van bijvoorbeeld gekolonialiseerde volken of etnische minderheden – een gezichtspunt van waaruit de wereld er heel anders uitzag dan de burgerlijke werkelijkheid zoals verbeeld in The Age of Innocence of Middlemarch of Madame Bovary – werd grotendeels uit het verhaal weggewist. Ook het belang van grote publieke zaken bleef vaak onderbelicht. In het hele werk van Jane Austen wordt nauwelijks gewag gemaakt van de Napoleontische oorlogen, in het immense oeuvre van Charles Dickens wordt alleen terloops het bestaan van het Britse rijk erkend.

In de twintigste eeuw bleek onder druk van enorme maatschappelijke veranderingen de negentiende-eeuwse consensus breekbaar te zijn. We zouden kunnen zeggen dat het beeld van de werkelijkheid gaandeweg nep leek. Eerst probeerde een aantal van de grootste literaire kunstenaars de veranderende werkelijkheid nog te boekstaven door de methoden van de realistische roman te gebruiken, zoals Thomas Mann in Buddenbrooks of Junichiro Tanizaki in De gezusters Makioka – maar geleidelijk aan leek de realistische roman steeds problematischer en produceerden schrijvers van Franz Kafka tot Ralph Ellison en Gabriel García Márquez vreemdere, surrealistischer teksten, waarin zij de waarheid vertelden met behulp van een opgelegde ónwaarheid en als het ware bij toverslag een nieuw soort werkelijkheid ontstond.

Onverenigbare verhalen

Ik betoog al een groot deel van mijn schrijversleven dat de verbreking van de oude afspraken omtrent de werkelijkheid inmiddels de belangrijkste werkelijkheid is, en dat de wereld misschien wel het beste te verklaren is als een samenstel van strijdige en vaak onverenigbare verhalen. In Kashmir en in het Midden-Oosten, en in de strijd tussen progressief Amerika en Trumpistan, zien we voorbeelden van dergelijke onverenigbaarheden.

Ook heb ik betoogd dat de gevolgen van deze nieuwe, balsturige, zelfs polemische houding tegenover de werkelijkheid verregaande gevolgen voor de literatuur heeft – die we niet kunnen of mogen negeren. Ik denk dat de invloed van meer en gevarieerder stemmen op het publieke debat een goede zaak is geweest, waardoor onze literatuur is verrijkt en ons begrip van de wereld complexer is geworden.

Zo omvat de Amerikaanse literatuur nu stemmen van overal – Junot Diaz, Yiyun Li, Nam Le, Jhumpa Lahiri, Edwidge Danticat, om er maar een paar te noemen. En een opkomende generatie Afrikaans-Amerikaanse schrijvers van allerlei pluimage – Tracy K. Smith, Ta-Nehisi Coates, Jesmyn Ward – biedt haar eigen veelzijdige werkelijkheid en maakt deze enorm invloedrijk.

Veeldimensionaal

En toch sta ik hier, zoals wij allemaal, voor een waarachtig raadsel. Hoe kunnen we enerzijds stellen dat de hedendaagse werkelijkheid niet anders kan zijn dan veeldimensionaal, versplinterd en gefragmenteerd, en anderzijds betogen dat ze iets heel bijzonders is, een onbetwistbare reeks dingen die zo zijn en die moeten worden verdedigd tegen – laten we het maar eerlijk zeggen – de aanvallen van de dingen die niet zo zijn, en die worden gepropageerd door bijvoorbeeld de regering-Modi in India, het Brexit-volk in Groot-Brittannië en de president van de Verenigde Staten?

Hoe moeten we ons verweren tegen de slechtste kanten van het internet, dat parallelle universum waarin belangrijke informatie en totale flauwekul met schijnbaar hetzelfde gezag naast elkaar bestaan, zodat mensen ze moeilijker dan ooit uit elkaar kunnen houden? Wat moeten we doen als zelfs ‘basisfeiten’, wetenschappelijke feiten, door bewijzen gestaafde feiten over (bijvoorbeeld) klimaatverandering en kindervaccinatie almaar minder publieke acceptatie ontmoeten?

Hoe moeten we ons verweren tegen de politieke demagogie die probeert te doen waar elke potentaat altijd op uit is – om het publieke geloof in bewijzen te ondermijnen en in feite tegen zijn kiezers te zeggen: „Geloof alleen mij, want ik ben de waarheid”? Wat doen we daaraan? En wat zou met name de rol van de kunst kunnen zijn, en de rol van de schrijvers en literatuur in het bijzonder?

Democratie is niet beleefd

Ik wil niet beweren dat ik een volledig antwoord heb. Wel moeten we denk ik erkennen dat in elke samenleving het waarheidsidee altijd het product van een debat is en dat wij beter moeten worden in het winnen van dat debat. Democratie is niet beleefd. Het is vaak een schreeuwpartij op een openbaar plein. We moeten het debat aangaan als we kans willen maken om het te winnen (ik kan maar niet vergeten dat in de VS bij de verkiezingen van november 2016 bijna de helft van alle geregistreerde kiezers niet kwam opdagen, onder wie tal van de jongeren die naderhand hartstochtelijk tegen de uitslag betoogden).

En wat de schrijvers betreft: het is aan ons om het geloof van onze lezers in het debat op grond van feiten te herstellen en te doen waar fictie altijd goed in is geweest: tussen schrijver en lezer een besef te vormen van dat wat echt is. Ik wil niet terug naar de beperkte, exclusieve consensus van de negentiende eeuw. Ik hou wel van de bredere, meer verdeelde kijk op de samenleving die in de hedendaagse literatuur te vinden is.

Maar als we een boek lezen dat ons aanspreekt of zelfs aangrijpt, kunnen we ons vinden in het beeld van het menselijk leven. Ja, zo zijn wij, zeggen we dan, en dit doen wij elkaar aan, dat klopt. Misschien kan de literatuur hierin wel het meest helpen. In deze tijd van radicale onenigheid kunnen wij mensen tot overeenstemming brengen over de waarheden van de grote constante, te weten de aard van de mens. Laten we daarmee beginnen.

In het Duitsland van na de Tweede Wereldoorlog voelden de schrijvers van de Trümmerliteratur (‘kaalslagliteratuur’) de noodzaak tot een wederopbouw van hun taal, die vergiftigd was door het nazisme, en hun land, dat in puin lag. Ze beseften dat werkelijkheid en waarheid weer van de grond af aan moesten worden opgebouwd, met een nieuwe taal, zoals ook de gebombardeerde steden moesten worden herbouwd.

Ik denk dat we van hun voorbeeld kunnen leren. Eens te meer, zij het om andere redenen, staan we te midden van een kaalgeslagen waarheid. En het is de taak van ons, schrijvers, denkers, journalisten, filosofen, om het geloof van onze lezers in de werkelijkheid en hun vertrouwen in de waarheid te herstellen. En om dit te doen met een nieuwe taal, van de grond af aan.

Vertaling: Rien Verhoef
Advertisements

‘Dat is pa niet, het is de Alzheimer die klinkt’

volkskrant.nl · by Evelien van Veen

Jacques Beemsterboer (80) was er jarenlang van overtuigd: als het niet meer gaat, is er altijd nog euthanasie. Maar het loopt anders.

Het is 9 Maart 2018 en Luc Beemsterboer (52) komt het verpleeghuis inlopen waar zijn vader sinds drie dagen woont. Lange gang door, code intoetsen van de glazen schuifdeuren waarachter pa toevallig net komt aanlopen. Een kleine man, tikje krom door de ouderdom, keurig colbertjasje aan. Als hij zijn zoon ziet, loopt hij hem even zogenaamd voorbij, iets plagerigs in zijn blik.

‘Hoe gaat het, pa?’, vraagt Luc, als de grote en de kleine man voorhoofd aan voorhoofd staan.

‘Klote’, luidt het antwoord – op de toon van: wat had je verwacht?

Jacques Beemsterboer (80) zit niet in een verpleeghuis omdat hij dat zo graag wil. Liever was hij bij zijn Toos gebleven, met wie hij 55 jaar getrouwd is, in hun nieuwe flat in het centrum van Papendrecht. Maar het ging niet meer. Jacques heeft alzheimer, is verward, thuis liep hij ‘s nachts te spoken, waardoor Toos op de onmogelijkste tijden met hem bezig was. Dat hij dementerend is, realiseert hij zich bij vlagen. ‘Het komt sluipend je leven binnen’, zegt hij als je hem ernaar vraagt. ‘Ik kan over alles nog best meepraten, maar of ik het over veertien dagen nog weet, dat is de vraag.’

Zijn kamer in het verpleeghuis is nog wat kaal: een bed, een kast, een tafel met twee stoelen. Het fotoalbum dat er ligt toont de Beemsterboeren tijdens verjaardagen en barbecues; met twee zonen, twee dochters, kleinkinderen, achterkleinkinderen en een hoop aanhang was het regelmatig volle bak. Zeg je: ‘Een mooi stel, meneer Beemsterboer’, dan antwoordt hij droog: ‘Ik heb mijn best gedaan.’

Een man met humor, zijn hele leven drogist geweest met twee zaken in Rotterdam. Een sportieve man ook; hij fietste, liep fluitend de Nijmeegse Vierdaagse en zelfs vier keer een marathon. ‘Lopen gaat nog aardig’, zegt hij, ‘maar dingen die ik vroeger kon, de marathon lopen, dat gaat niet meer. Ik zou het graag nog willen, maar je moet reëel zijn, dat kan ik niet meer aan. Fietsen wel natuurlijk, maar niet meer in die hoeveelheden. Je moet alles wat bescheidener doen, dat went op den duur ook wel.’ Een tikje onzeker kijkend naar zoon Luc: ‘Kun jij het nog eens zijn met wat ik uitkraam?’

‘Nou pa, je fietst helemaal niet meer’, zegt Luc. Jacques knikt wat, hij lijkt opeens diep in gedachten verzonken. Komt zijn vrouw Toos ter sprake, dan huilt hij kort en geluidloos. Ja, het is heel moeilijk dat hij nu zijn dagen zonder haar moet doorbrengen. Ze komt vanmiddag op bezoek, zegt Luc bij het afscheid, samen met dochter Marlies. De pretlichtjes komen terug in Jacques ogen. Met galgenhumor: ‘O, die ook nog? Wat heb ik toch een zware dag.’

Dat zijn vader in een verpleeghuis zit, is nooit de bedoeling geweest, zegt Luc Beemsterboer eerder op de dag in de nieuwe flat van zijn moeder in het stadshart van Papendrecht. Toos (79) serveert koffie; dochter Marlies (48) is ook aanwezig. Jacques had tijdig uit het leven willen stappen, vertellen ze alle drie. Dat dat niet gebeurd is, zegt Toos, komt doordat ‘in Nederland een handvol hoge heren kennelijk beslist over leven en dood.’

Verklaringen

In 2013 wordt bij Jacques Beemsterboer de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Hij is dan al een paar jaar steeds vergeetachtiger aan het worden; de diagnose is voor hem en Toos nauwelijks een verrassing. Hij zal steeds verder aftakelen, weet hij ook – maar zover wil hij het niet laten komen. Hij maakt een afspraak met een euthanasieconsulent. Daarna tekent hij een wilsverklaring waarin hij aangeeft euthanasie te willen als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en zijn leven ‘niet langer menswaardig’ is. Ieder half jaar daarna ondertekent hij opnieuw zo’n verklaring; de huisarts neemt ze op in zijn dossier.

In de Alzheimercafé’s die Jacques en Toos bijna maandelijks bezoeken, geeft Jacques regelmatig lezingen over zijn besluit euthanasie te willen als het leven voor hem geen zin meer heeft. Zover is het die eerste jaren nog niet: hij zit bij een wandelclub, geniet van zijn groentetuin, hij is dol op zijn kinderen en kleinkinderen en – ook al vergeet hij de feiten steeds vlugger – hij volgt nog elke avond het journaal.

Maar in november 2017 is het genoeg geweest, vertelt Toos. Jacques is dan de laatste maanden hard achteruit gegaan. Zijn kortetermijngeheugen is een drama, Toos moet hem helpen met wassen en aankleden en met zachte hand steeds weer terug naar bed leiden als hij ‘s nachts onverhoeds opstaat. De namen van zijn kleinkinderen zijn hem een raadsel en komt hij langs zijn spiegelbeeld, dan kan hij verrast zeggen: ‘Daar loopt iemand.’ Jacques gaat twee dagen per week naar een zorgboerderij om Toos te ontlasten. En hoewel hij steeds zonder protest in het busje stapt, laat hij merken: voor mij hoeft dit niet.

Ze gaan naar de huisarts, vertelt Toos, en daar zegt Jacques dat zijn besluit vast staat. Hij wil de feestdagen nog met zijn gezin doorbrengen en daarna mag het voor hem afgelopen zijn. Toos: ‘Ik heb het hem dezelfde dag nog laten opschrijven.’ Luc: ‘Dat is achteraf niet goed geweest, dat jullie dat hier samen hebben zitten doen. Wie kwaad wil, kan zeggen: je hebt hem vast gedwongen. Een arts hoort dat te doen.’ De huisarts heeft hen altijd gesteund, werpt Toos tegen. ‘Hij stond en staat nog steeds helemaal achter Jacques’ besluit.’

In de verklaring die Jacques die dag ondertekent, herhaalt hij zijn verzoek om euthanasie bij ‘het blijvend en vrijwel totaal verliezen van mijn vermogen tot geestelijke activiteit’ en ‘een onafwendbare ontluistering’. Met de hand staat erbij geschreven dat het euthanasieverzoek geldt voor ‘begin 2018’. ‘Na de Kerst, in januari’, zegt Toos. ‘Dat vond Jacques een goed moment.’

Bij een euthanasiewens moet altijd een onafhankelijke arts worden geraadpleegd en daarom schakelt de huisarts een Scen-arts in (Scen staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Vanaf dan gaat het mis, zeggen Toos en de kinderen Beemsterboer. Vandaar dat ze met de Scen-rapportages bij de krant terechtkomen: in situaties als die van hun man en vader, betogen ze, heb je in Nederland het nakijken met je euthanasiewens, hoe consequent Jacques ook altijd geweest is in zijn wilsverklaringen. Marlies: ‘Mijn vader ondergaat nu alles wat hij nooit gewild heeft. Dat is onze strijd.’

Bezoek

Op 12 december 2017 komt de Scen-arts op bezoek. Toos en Marlies zijn erbij, tot hij zegt even onder vier ogen met Jacques te willen praten. Zijn bezoek duurt in totaal een uur. Als de arts weg is, pakt Jacques een houten olifantje uit de kast dat hij ooit zelf heeft gesneden. Hij begint te huilen en zegt tegen Marlies: ‘Dit is een afscheidscadeautje voor je moeder. Over een paar weken leef ik niet meer.’

Het is hem duidelijk, denken Toos en Marlies op dat moment: hij heeft tegen de Scen-arts zijn doodswens uitgesproken. Maar zo helder liggen de zaken niet, blijkt als ze wat later via de huisarts de rapportage onder ogen krijgen. De Scen-arts – hij wil niet met de media praten over individuele gevallen, maar heeft er geen bezwaar tegen dat er uit zijn rapport wordt geciteerd – schrijft: ‘Ik ontmoet de heer Beemsterboer in zijn huiskamer en aanvankelijk spreek ik met hem in aanwezigheid van zijn vrouw en een dochter. Als ik hem uitleg waarvoor ik kom, dan dringt geleidelijk tot hem door dat ik er ben als steun voor u, zijn huisarts, als hij voor een euthanasie zou kiezen. Hij bevestigt dat hij wel een euthanasie wil ‘als het niet meer te doen is, maar nu gaat het wel’. Er staat een adventskaars met twee brandende kaarsen op tafel en als ik hem vraag of hij eraan gedacht had na de vierde kaars, na de kerstdagen, euthanasie te willen, dan zegt hij ‘Nee, hoor, de dood staat nog niet op mijn programma, ik heb geen haast…’ Als ik hem vraag hoeveel kleinkinderen hij heeft, dan weet hij dat niet te melden, maar dan zegt hij: ‘Ik heb ze nooit bij elkaar geteld’ en dan kijkt hij een beetje hulp vragend naar zijn vrouw en dochter. Dat hij de naam van zijn kleinzoon niet weet, vindt hij wel vervelend, ‘maar ik lijd daar niet onder, ik kan nog wel genieten van de gezelligheid om me heen.’ Zijn vrouw zegt dat hij wel vaak verdrietig is en veel huilt. Hij kijkt zijn vrouw wat verbaasd aan, maar als ik hem vraag of ik dat in mijn rapport mag opschrijven, vindt hij dat goed. In de tijd dat ik met hem samen ben, zonder de aanwezigheid van zijn vrouw en dochter, vertelt hij wel met nadruk: ‘Die euthanasie heb ik zelf als eerste geopperd, dat is mijn wil, maar er staat geen datum bij, het gaat erom: hoe is het met Jacques Beemsterboer in zijn totaliteit? Ik ben een beetje op weg, maar ik ben er nog niet.”

De Scen-arts noteert verder dat Jacques zijn best doet ‘om geestig en verstandig over te komen, maar zeker als zijn familieleden erbij zijn, toont hij zich onzeker en soms wat kribbig’. Hij stelt tenslotte dat Jacques ‘geen lijdende indruk’ op hem maakt. Ook al verwacht de arts in hetzelfde rapport dat Jacques’ toestand ‘op korte termijn zal verslechteren’ en vreest hij voor een ‘verdere afname van ziekte-inzicht en wilsbekwaamheid’, zijn conclusie luidt dat ‘de heer Beemsterboer thans nog niet voor een euthanasie besluit’ en dat aan de zorgvuldigheidseisen daarom niet wordt voldaan.

De huisarts, die aan Toos mailt: ‘Ik dacht dat we een goed dossier hadden…’, kan in eerste instantie niet anders dan zich neerleggen bij het advies van zijn collega. Toos is onthutst over de gang van zaken. Ze schrijft de huisarts: ‘Mijn dochter en ik waren erbij aanwezig, maar werden op een gegeven moment weggestuurd. In dat korte moment is even besloten dat Jacques niet ondraaglijk lijdt en dat de wilsverklaring geen doorgang kan vinden. Hoe kan een Scen-arts dit besluit nemen als je weet dat je met een alzheimerpatiënt te maken hebt? Lijdt een alzheimerpatiënt dan niet?’

Een tweede bezoek

Begin januari wordt een tweede Scen-arts geconsulteerd. Weer wordt Jacques apart genomen en ook deze keer krijgen de Beemsterboeren het rapport een paar dagen later zwart op wit via de huisarts. Deze tweede Scen-arts – ook zij geeft toestemming om te citeren uit het rapport – schrijft aan de huisarts, met wie ze eerder telefonisch contact had: ‘De familie oefent op u als huisarts druk uit. Het echtpaar heeft een nieuwe woning gekregen en familie wil de patiënt niet meeverhuizen naar de nieuwe flat. De euthanasie zou dan ook voor de verhuizing moeten plaatsvinden, in concreto voor het einde van de maand.’

‘Waar heeft ze het over?’, zeggen de Beemsterboeren later getroffen. ‘Dat raakt kant noch wal. Op advies van de huisarts wilden we de verhuizing uitstellen tot na de euthanasie, zodat mijn vader in zijn vertrouwde omgeving kon sterven.’

De tweede arts noteert voorts: ‘Patiënt vertelt: ‘Ik wil niet als een afgedraaide veter dood hoeven gaan. We hebben dat besluit twee maanden geleden genomen en als ik nu overzie hoe het met me gaat dan is het nog niet aan de beurt, daar ben ik verstandelijk nog veel te goed voor. Ik ben nog in staat om een heleboel te doen.’ Wanneer ik aan patiënt vraag hoe het zou zijn als de huisarts nu kwam met de medicijnen voor de euthanasie, antwoordt patiënt: ‘Dan zou ik zeggen: neem dat maar mee naar huis.”

Over het tweede deel van het gesprek, waarbij Toos, Luc en Marlies aanwezig zijn, schrijft ze: ‘De familie is teleurgesteld over het verloop van het gesprek en vragen aan patiënt of hij in een verpleeghuis wil worden opgenomen. Patiënt antwoordt: ‘Ik wil niet in een verpleeghuis gaan zitten, geef me dan maar een prikkie. (…) Het is een goede oplossing om mij op te ruimen en het voelt alsof ik opgeruimd word.”

Ook deze arts stelt tot besluit dat het ondraaglijk lijden van patiënt niet actueel is, omdat tijdens het ziekteproces ‘de grenzen opgeschoven zijn’. Conclusie: ‘De zorgvuldig opgestelde wilsverklaring is thans niet aan de orde.’

Verwarring

Geen euthanasie dus – Toos en de kinderen vinden het vreselijk voor Jacques dat zijn lang gekoesterde wens niet wordt uitgevoerd. Ook vinden ze het onbegrijpelijk hoe de Scen-artsen te werk zijn gegaan: hoe kun je nu in een uur conclusies trekken die recht ingaan tegen een dossier vol wilsverklaringen dat in vijf jaar is opgebouwd? Dat beide Scen-artsen met Jacques alleen hebben gesproken, zit de familie ook niet lekker. Luc: ‘Hoe is dat gesprek verlopen? Dat zou ik wel eens willen weten. Ik vertrouw het niet. Mijn vader weet niet wat hij zegt, hij realiseert zich niet de impact van zijn woorden. Allicht dat hij ‘nee’ antwoordt op de vraag: wil je dood? Maar als je hem schetst hoe het bestaan in een verpleeghuis, zonder ma, eruitziet en hem dan vraagt of hij zo wil leven, dan krijg je toch een ander verhaal. Bovendien: mijn vader weet na vijf minuten al niet meer wat hij heeft gezegd. Een uitspraak van hem is sowieso een momentopname. Hij is al niet meer wilsbekwaam.’

Toos: ‘Hij was zelf ook in verwarring. Een paar dagen na het bezoek van de Scen-arts zei hij: ‘We hebben toch afgesproken dat ik begin 2018 euthanasie zou plegen?’

De eerste Scen-arts hoort van de verbazing van de familie en schrijft hen een mail waarin hij zegt zich goed te kunnen voorstellen hoe ‘machteloos je je kunt voelen als het beloop anders is dan verwacht’. Maar hij schrijft ook bij Jacques geen ‘actueel verzoek’ en geen ondraaglijk lijden te hebben vastgesteld. Voorts schrijft hij: ‘De zaak waarbij iemand met dementie zonder zijn actuele instemming gedrogeerd is en een dodelijke injectie heeft gekregen, is voor een strafrechtelijke vervolging in beeld gekomen… Een duidelijke eigen opmerking van vader – ‘Ik wil het nu gauw’ – blijft dus een wenselijke vereiste.’

Strafrechtelijk onderzoek

Begin maart werd bekend dat justitie momenteel strafrechtelijk onderzoek doet naar vijf euthanasiezaken die eerder door de toetsingscommissie euthanasie als ‘onzorgvuldig’ werden beoordeeld. Onder de zaken is er een van een 67-jarige vrouw met alzheimer van wie de arts volgens de toetsingscommissie niet kon vaststellen of het om een ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek’ tot euthanasie ging. Het is nieuw dat justitie er zo bovenop zit; in vijftien jaar euthanasiewet, werd slechts één keer eerder een strafrechtelijk onderzoek ingesteld.

Scen-artsen moeten zich aan de regels van de euthanasiewet houden, zegt Erik van Wijlick, beleidscoördinator bij het Scen-programma van de artsenfederatie KNMG. Maar vooral bij dementerenden kan de situatie ‘buitengewoon gecompliceerd’ zijn. ‘Vindt de patiënt zijn lijden ondraaglijk en wil hij nú euthanasie? De grenzen van patiënten gaan vaak schuiven, en dat mag ook natuurlijk, zo’n wilsverklaring is niet in marmer gehouwen. Wat eerder ondraaglijk lijden leek, kan later toch acceptabel zijn.’

Het euthanasiegesprek met de Scen-arts moet, zegt van Wijlick, in de regel ten minste voor een deel onder vier ogen worden gevoerd – uitzonderingen daargelaten, bijvoorbeeld als de patiënt niet goed meer kan praten. ‘Dat is om te voorkomen dat de euthanasiewens is ingegeven onder invloed van anderen. Soms is de aanwezigheid van derden sturend, als ze het woord overnemen bijvoorbeeld, al kan dat met de beste bedoelingen zijn.’

Het juiste moment

Van Wijlick snapt dat er familieleden zijn die vreemd opkijken als een euthanasieverzoek niet gehonoreerd wordt terwijl de patiënt in hun ogen al niet langer wilsbekwaam is. ‘Maar wat iemand nú zegt, gaat boven wat iemand een tijd geleden heeft opgeschreven: een mondelinge uiting gaat boven iemands wilsverklaring. Zo hebben we dat in de wet vastgelegd. Euthanasie uitvoeren bij iemand die signalen afgeeft het nog niet – of niet meer – te willen, dat kan niet straffeloos, daar is ook wetsgeschiedenis over. Dan kun je wel opperen: ‘Hij weet niet wat hij zegt’, – ja, maar hij zegt het wél, en dat is wat telt.’

Van Wijlick erkent dat er een moment komt dat een dementerende zich niet meer bewust is van zijn eerdere euthanasiewens en zijn verzoek niet meer kan uiten. ‘Het is verschrikkelijk moeilijk – en soms onmogelijk – om die situatie vóór te zijn. Je kunt beslissen om tijdig uit het leven te stappen, nog voor het ondraaglijk lijden inzet. Dat vergt veel moed van de patiënt, en een window of opportunity om het juiste moment te benutten. Maar vergeet niet dat er ook andere keuzes zijn rondom het levenseinde. Bewust afzien van eten en drinken kan ook een reële optie zijn, net als palliatieve zorg. Er is veel meer dan een euthanasieverzoek alleen.’

Stoppen met eten is voor Jacques niet aan de orde: hij schuift elke avond stipt om zes uur in het verpleeghuis voor de maaltijd aan. Soms helpt hij de verzorgenden met aardappels schillen. Ja, zegt hij: ‘Je moet toch bezig blijven.’

‘Weggestopt’

Thuis in de flat op het stadsplein van Papendrecht vertelt Toos dat ze hier nog geen zes weken samen met Jacques gewoond heeft voor hij de deur uit moest. ‘Het ging niet langer bij mij thuis. Hij liep maar te zwerven, ik was doodsbang dat hij van de trap zou vallen. Hij was totaal hulpeloos. De indicatie was opname, meteen. Het is urgent, mevrouw, werd tegen mij gezegd. Thuiszorg, daar moet u niet eens aan beginnen.’

Toos vindt het verschrikkelijk dat ze Jacques heeft ‘weggestopt’. ‘Als ik hem uitzwaai, staan we allebei te huilen aan weerszijden van die glazen deur.’ Dochter Marlies: ‘Gelukkig weet hij het binnenkort niet meer. Zijn toekomst is uitzichtloos. Dat is lijden, geen Scen-arts of politicus die me dat uit mijn hoofd praat. En wij lijden met hem mee.’ Haar broer Luc schuift naar voren op zijn stoel en knikt bevestigend. ‘Straks gaat hij in zijn broek schijten en schelden op de lieftallige verpleegsters, want dat is wat alzheimer met je doet. En wij gaan uit sociale overwegingen bij hem op bezoek, omdat het je vader is, daar achter de geraniums. Maar hij is allang niet meer dezelfde. Hij heeft nooit willen eindigen als een halve zool.’

Nog even verder met leven

Later op de middag zoekt Jacques in het verpleeghuis naar woorden op de vraag hoe het hem hier bevalt. Na een stilte: ‘Het bevalt eigenlijk… niet. Vraag je me wat hier leuk is, ik zou niks kunnen noemen. Maar ik moet het ermee doen.’ Deze mevrouw is van de krant, pa, vertelt zoon Luc naast hem aan tafel, ze schrijft over euthanasie. ‘Weet je nog dat je daarmee bezig was?’ Jacques knikt langzaam, herhaalt het woord. ‘Euthanasie… ja, het is je van het leven beroven met een bepaald doel. Ik weet niet dat ik er als zodanig mee bezig ben geweest.’ Op de vraag of hij het leven nog ziet zitten, zegt hij: ‘Ik zie het leven nog wel zitten, maar er is zoveel niet meer voor me weggelegd. Tja, je kunt wel gaan zitten figuurzagen… je moet alles wat bescheidener doen.’ Dat laatste herhaalt hij als hem wordt gevraagd naar de euthanasiearts die bij hem langs is geweest, en wat hij tegen hem zou zeggen als die vanmiddag weer dezelfde vraag zou stellen: wilt u dood? ‘Dan zou ik zeggen: het leven staat me als zodanig niet in de weg. Ik wil nog wel even verder met leven, maar je moet het wat bescheidener doen.’

Buiten, op de stoep van het verpleeghuis, haalt Luc zijn autosleutels uit zijn broekzak. ‘Als we nu opnieuw naar binnen gaan, is mijn pa vergeten dat we er vijf minuten geleden ook al waren. Je hebt het gehoord: op mijn vraag ‘Hoe gaat het?’, zegt hij als eerste: ‘Klote’. Het is triest om hem zo te zien.’ En dat zijn vader zegt: het leven staat me als zodanig niet in de weg? Luc schudt zijn hoofd. ‘Dat is pa niet, dat is de alzheimer die spreekt.’

En nu ben ik dood – Patricia de Martelaere

Het is veeleer zo dat er, letterlijk, niets is dat blijft – het is het niets zelf dat blijft, en tot dit grote niets behoren wij zelf ook. Onze grote fout – die zorgt voor onze grote ontreddering – is dus dat we onszelf beschouwen als ‘iets’ te midden van het onherbergzame en bedreigende niets. In werkelijkheid is het net andersom: het niets is onze thuishaven en onze ziel terwijl het juist het ‘iets’ is dat ons daarvan weglokt en ons in zijn sluiers gevangen houdt.

door Xandra Schutte 11 maart 2009 – verschenen in De Groene nr. 11
https://www.groene.nl/2009/11

EEN VAN DE ESSAYS van de Vlaamse schrijfster en filosofe Patricia de Martelaere, die vorige week woensdag overleed aan de gevolgen van een hersentumor, heet ‘En nu ben ik dood’. Ze haalt daarin een van de fantastische verhalen van Edgar Allan Poe aan, waarin een hypnotiseur experimenteert op een stervende. De patiënt wordt onder hypnose gebracht, de eerste uren gebeurt er niets, de stervende lijkt te slapen. Dan dooft plotseling de blos op zijn wangen, krijgt zijn huid een lijkkleur en komt uit zijn mond een zwarte, trillende tong te voorschijn. Als de hypnotiseur vraagt of hij slaapt, antwoordt de man met een onmenselijke stem: ‘Ja – nee. – Ik heb geslapen – en nu – ben ik dood.’

Het essay is niet alleen treffend omdat het over de dood gaat. Patricia de Martelaere heeft veel over de dood bespiegeld. ‘Over leven, kunst en dood’ luidt de ondertitel van haar bekendste essaybundel Een verlangen naar ontroostbaarheid (1993). Wie is er bang voor de dood? heette een lezing die apart in boekvorm verscheen. Ze stemde in met Freud, volgens wie het levende wezen één ding wil: terug naar de volkomen spanningsloze toestand van de dood. En ze raakte steeds meer gecharmeerd van het taoïsme, waarin het rad van leven en dood ook onophoudelijk doordraait. De Martelaere interesseerde zich niet zozeer voor de korte tijd dat ze leefde, als wel voor die onvatbaar lange periode dat ze er niet meer zou zijn.

In een van de spaarzame vraaggesprekken met haar vertelde ze dat ze voortdurend in het besef van de dood leefde, dat als ze haar kinderen gedag zei ze altijd bedacht dat het de laatste keer kon zijn: ‘Daarom zeg ik ze bijna altijd gedag vanuit het idee “vaarwel”. Maar niet op een sentimentele manier of zo. (…) Waar het om gaat is dat, juist omdat de dood altijd en overal op ons loert, elk moment “in orde” moet zijn.’

‘En nu ben ik dood’ is echter ook om een andere reden kenmerkend voor het denken van De Martelaere. Een dode die spreekt, die van zichzelf zegt dat hij dood is, dat is volstrekt onmogelijk. Wie ik zegt, wordt verondersteld klaarwakker aanwezig te zijn. De Martelaere ontmantelt, met hulp van Derrida, die veronderstelling: niet aanwezigheid, maar afwezigheid is kenmerkend voor elk spreken. Wie ‘Ik wandel’ of ‘Ik eet’ zegt, is niet aan het wandelen of eten, maar aan het spreken; hij valt als spreker niet samen met degene die wandelt of eet.

Om De Martelaere te citeren: ‘Wie “ik” zegt, of sterker nog, “ik ben mijzelf”, bevestigt hiermee ook onvermijdelijk dat hij niet zichzelf is maar iemand die als het ware van buiten naar zichzelf kijkt. (…) Wie “ik” zegt, zegt dus eigenlijk voluit: “Ik spreek over mij”, of zelfs: “Ik ben niet ik”.’

Het is ongetwijfeld dat filosofische overbewustzijn geweest dat maakte dat De Martelaere weigerde zich aan het gekrakeel van de media over te geven – ‘mediaschuw’ heet je dan meteen. Toen haar roman Littekens in 1990 was genomineerd voor de AKO-prijs, wilde ze bij de uitreiking op tv niet in beeld komen, maar hoe ze ook probeerde weg te duiken, de camera’s roken sensatie. Ze zat nooit aan bij Pauw & Witteman en voorgangers, gaf nooit een human interest-interview, ze wilde zelfs niet over haar literaire werk praten, alleen de filosofe kon om toelichting van haar denkbeelden worden gevraagd. Ze wilde zichzelf niet sprekend wegtoveren. Ze was ook te zeer doordrongen van het adagium van Wittgenstein, een van haar favoriete filosofen: waar je niet over spreken kunt, daarover moet je zwijgen.

VEEL IS ER DAN ook niet over haar bekend. Patricia de Martelaere werd in 1957 geboren in Zottegem, studeerde filosofie in Leuven, promoveerde op het scepticisme van de Verlichtingsfilosoof David Hume en was als hoogleraar wijsbegeerte verbonden aan de universiteiten van Leuven en Brussel. Ze debuteerde in 1988 als romanschrijfster met Nachtboek van een slapeloze en schreef daarna nog vier romans. Haar indrukwekkende liefdesroman Het onverwachte antwoord (2004) kreeg nominaties voor alle commerciële literaire prijzen.

Ze oogstte vooral lof voor haar briljante essays, gebundeld in onder andere Verrassingen (1997) en Wereldvreemdheid (2000), waarin ze peinsde over de grote levensvragen, over liefde, kunst en dood. ‘Patricia de Martelaere is de enige filosofe in dit taalgebied’, schreef dichter Herman de Coninck terecht, ‘die van filosofie niet alleen iets onacademisch, iets begrijpelijks, maar ook iets aangrijpends kan maken. Denken is een ramp. De essays van De Martelaere zijn wanhopige rampenplannen.’

Niet alleen haar essays, ook haar romans waren rampenplannen. Want hoe terughoudend Patricia de Martelaere was tegenover de buitenwereld, zo intens en heftig was de binnenwereld van haar denken en voelen. Ze kon zich best laten verrassen door literatuur die commentaar geeft op het menselijk bestaan, die ons even redt van de moordende vanzelfsprekendheid van het alledaagse leven. Van literatuur die oplucht, die ‘lekker deprimerend is’: ‘Je bent geschokt, je huilt een potje en bent misschien een paar uur van slag, maar daarna voel je je weer prima.’ Maar in haar eigen werk ging ze veel verder. Zij wilde schrijven over het domein waarover je niet kunt spreken. Ze wilde de ‘ongrijpbare’ wereld en de ‘orde der dingen’ tonen en de taal hanteren alsof er geen taal meer is.

Misschien moeten we daarom niet te veel over haar praten, ook niet nu ze er niet meer is, maar haar essays en romans, die moeten we lezen en herlezen.

Zelf compassie

Als je geen compassie toont met jezelf, raak je zo opgebrand

Marco Visser

Wie strenger is voor zichzelf dan voor collega’s, holt een doodlopende weg in. Hoog tijd voor een oefening in zelfcompassie.

Een lezer voelde zich afgelopen week niet zo lekker. Verkouden, beetje duizelig. Het liefste wilde ze een paar dagen thuis blijven, maar daar kon volgens haarzelf geen sprake van zijn. Terwijl ze wel tegen haar collega’s zegt dat ze naar huis moeten als ze met hoofdpijn op het werk verschijnen.

Hetzelfde patroon ziet ze als collega’s zichzelf over de kop rennen. Doe eens rustig aan, zegt ze dan. Maar als ze zelf behoefte heeft aan rust, gaat er nog een tandje bij. Dat klinkt sociaal en empathisch, maar ergens voelt de lezer uit de zorgsector dat zij met deze houding een doodlopende weg in rent. Is er een uitweg?

Wel volgens psychiater Remke van Staveren. Zij is de initiatiefnemer van Hart voor de GGZ, een beweging die werken met compassie en zelfcompassie in de zorg wil bevorderen. De uitweg voor de lezer ligt in zelfcompassie, een begrip dat uit het boeddhisme komt. “De boeddhistische leer zegt dat je geen compassie kunt beoefenen zonder zelfcompassie”, zegt Van Staveren. “Dat is de kernboodschap aan de zorgverlener die de vraag stelde. Want zonder zelfcompassie is het moeilijk compassie te hebben met de patiënten.”

Even lukt dat nog wel, maar op langere termijn raakt iemand opgebrand. “Dat zie je massaal gebeuren in de zorg. Je moet echt eerst om jezelf denken. Zelfcompassie zou een grondhouding moeten zijn. Daar rust een groot deel van je mentale welzijn op”, zegt Van Staveren. En wie goed in zijn vel zit, heeft de energie om compassie met de ander te tonen.

Opvoeding

Zo logisch als het klinkt, zo lastig is het om begripvol en vergevingsgezind te zijn voor jezelf. Hoe komt dat? Volgens Van Staveren hangt dat deels samen met opvoeding. “Denk eerst om de ander, hoor je vaak. Maar je zou eerst aan jezelf moeten denken en dan aan de ander.”

Wie wil weten of hij of zij te weinig zelfcompassie heeft, moet luisteren naar de innerlijke stem. Die stem klinkt bij veel mensen geregeld als een strenge criticus. “Als mensen niet tevreden zijn over wat ze hebben gedaan, spreken zij zichzelf bestraffend toe. Maar stel je eens de volgende vraag: wat als je beste vriend dezelfde fout had gemaakt, zou je dan ook zo reageren? Als je begripvoller zou zijn, waarom kun je dat dan niet voor jezelf opbrengen? Het is een goede oefening in zelfcompassie, jezelf afvragen of je tegenover een vriend milder bent dan tegenover jezelf.”

12 Rules for Life

WTF? Where do these fruitcakes come from?

Om de Canadees Jordan B. Peterson (1962) te hebben zien aankomen, had je heel goed moeten opletten. Hij gaf als klinisch psycholoog les, eerst op Harvard en daarna aan de Universiteit van Toronto, en publiceerde negentien jaar geleden zijn enige andere boek, het weinig opgemerkte Maps and Meaning. Daarna raakte hij actief op webfora en begon video’s op YouTube te zetten. In die video’s had hij het over alles – over de klassieke mythen, negentiende-eeuwse westerse filosofen, kunst, literatuur, Disney-films, maar vooral over de invloeden van en in de bijbel. Vanuit de bijbel waaierde hij uit naar andere thema’s: betekenis zoeken, opoffering, zelfrespect.

Op een ik-draai-er-niet-omheen-knul-toon sprak hij een steeds groter wordende groep kijkers toe over het leven. En het leven is hard, het is lijden, we moeten niet denken dat iedereen aardig, tolerant, meegaand, conflict vermijdend mag zijn. Trap niet in de progressieve ideologieën dat we alles met elkaar kunnen delen. De wereld bestaat uit een verzameling competitieve hiërarchische systemen, en je moet je rug rechten en je mouwen oprollen om status, geld en liefde te verwerven.

In 12 Rules for Life borduurt hij hierop verder. Het leven is verdeeld in twee mogelijkheden, zegt hij. In orde en in chaos. Orde is verkend terrein: ‘Dat is de honderden miljoenen jaren oude hiërarchie van plaats, status en autoriteit. (…) Orde is stam, religie, haard, huis en land. Het is de warme geborgen huiskamer waar de haard brandt en de kinderen spelen. Het is de vlag van de natie. Het is de waarde van de valuta. Orde is de vloer onder je voeten en je plannen voor de dag. Het is de grootsheid van traditie, de rijen schoolbanken in het klaslokaal, de treinen die op tijd rijden, de kalender en de klok.’ En, zegt hij herhaaldelijk, orde is mannelijk.

Chaos daarentegen is vrouwelijk, irrationeel, onvoorspelbaar: ‘Chaos is wat zich, eeuwig en ongelimiteerd, uitstrekt voorbij de grenzen van alle staten, alle ideeën en alle disciplines. Het is de buitenlander, de vreemdeling, het lid van een andere bende, het geruis in de struiken ’s nachts, het monster onder het bed, de ingehouden woede van je moeder, en de ziekte van je kind. Chaos is de vertwijfeling en de ontzetting die je voelt als je schandelijk verraden bent. Het is de plaats waar je terechtkomt als je wereld instort; als je dromen verdampen, je carrière een knauw krijgt of je huwelijk op de klippen loopt. Het is de onderwereld van sprookjes en mythen, waar de draak en het goud dat hij eeuwig bewaakt naast elkaar bestaan.’

Die chaos neemt toe, door ons eigen toedoen, schrijft Peterson. Sinds het moment dat Nietzsche God dood verklaarde zijn we ons morele kompas verloren, het onderscheid tussen mannelijk en vrouwelijk verdwijnt de laatste veertig jaar zienderogen, waarheden die millennia onze normen bepaalden worden weggerelativeerd. De millennials die zich nu inschrijven bij geesteswetenschappen om de beste boeken ooit geschreven te mogen lezen, krijgen niets van de morele waarden van die boeken mee; in plaats daarvan krijgen ze ideologische identitaire aanvallen op de teksten. Peterson beschrijft dat hij op een congres een hoogleraar een groep studenten hoort vertellen dat hij en zijn vrouw – gezien de staat van de planeet – bewust maar één kind hebben genomen, en dat zij moeten overwegen hetzelfde te doen, als ze zichzelf als ethische wezens beschouwen. Peterson vindt het exemplarisch voor de ‘anti-humane’ intellectuele elite: die wil dat je je schaamt dat je bestaat, en dan vooral als je een man bent. >

Daarmee is meteen duidelijk wat de doelgroep van Peterson is: jonge mannen die op school en op het werk voorbij worden gestreefd door vrouwen en door minderheden. Ze voelen zich vernederd, overbodig, ze worstelen met fluïditeit en relativisme, missen een autoriteit, leidende (vader)figuren, en zoeken naar iets dat betekenis geeft.

En dus heeft Peterson twaalf regels opgesteld. Hij begint met de kreeft. Als een kreeft een gevecht met een andere kreeft heeft verloren, en bijvoorbeeld een voelspriet is kwijtgeraakt, dan verandert zijn fysionomie. Hij wordt banger, kleiner, zijn hersenen krimpen zelfs. Zo komt hij bij zijn eerste regel: wat er ook gebeurt, als je niet wilt dat je hersens krimpen: loop rechtop, schouders naar achteren.

Sara is aan het sterven, maar niemand wil haar helpen

Ze is 30 jaar, maar weegt nog geen 30 kilo. Zeer bewust is ze zich van het diepe zwarte gat waarin ze al drie jaar zit, de hel die anorexia heet. Sara* wil ontsnappen, maar er is geen hand die haar uit het moeras trekt. Dit is Sara’s noodkreet.

Yoni Pasman 
Sara is 30 jaar, maar 30 kilo weegt ze niet meer ©FOTOPERSBUREAU HISSINK

Al sinds ik Sara volg, vraagt ze wanhopig om hulp. In een jaar tijd schreef ze zeker tien klinieken aan, waarvan zeven in de laatste vier weken. Slechts één kliniek nam haar aan, Amarum in Zutphen. Maar daar ging ze anderhalve maand geleden weg, na een verblijf van vijf maanden. Ze boekte geen progressie omdat de aanpak van de kliniek niet bij haar paste.

De enige reden waarom Sara in Zutphen wél werd aangenomen, is omdat ze vergaten naar haar BMI te kijken – de waarde waarmee je objectief kunt kijken of iemand op een gezond gewicht is. Onder de 18,5 wordt het zorgelijk. Onder de 14 ben je psychisch niet stabiel. Sara heeft een BMI van 12. Dus wordt ze nergens toegelaten. Ze moet eerst aankomen.

Bij een zo lage BMI als die van Sara, moet iemand naar het ziekenhuis. Aan de sondevoeding, zo snel mogelijk kilo’s erbij krijgen. Met alle gevaren van dien. Want een lichaam dat zo lang is uitgehongerd, kan niet zomaar zwaarder worden. ‘Refeeding syndroom’ heet dat, en het is levensgevaarlijk. Bovendien verdwijnt de eetstoornis daarmee niet.

Sara deed het drie keer eerder, de laatste keer toen ze in Zutphen werd behandeld. Dat ging met veel weerstand – de ziekte is sterk bij haar. In gewicht aankomen zónder daar zelf voor gekozen te hebben, werkt vaak averechts. Na elke sondevoeding is de terugval des te groter.

Manipulatief

Kilo’s zijn Sara’s grootste vijand – althans, van haar ziekte dan. Ze heeft twee uitingsvormen: een gezond deel en een eetgestoord deel. Dat laatste is leugenachtig en manipulatief. Het is een stem in haar hoofd die haar dingen influistert. Niet alleen hoe ze tegen anderen moet doen, ook hoe ze over zichzelf moet denken en hoe ze zichzelf moet afstraffen.

Soms is haar gezonde deel sterker dan haar stoornis, en komt ze een beetje aan.

Soms is haar gezonde deel sterker dan haar stoornis, en komt ze een beetje aan. Pondje na pondje. Dan maken we de gekste plannen. Een paar dagen Parijs, een speeddatesessie… We verkneukelen ons als we fantaseren over onze toekomst, lachen met tranen in onze ogen. Maar dan neemt de ziekte het toch weer over. Want er hoeft maar een kleine tegenslag te zijn, of ze kijkt met minachting naar zichzelf. Dan moet elke gram worden afgestraft. Dat doet ze niet alleen door te weinig te eten. Ze heeft bewegingsdwang. De anorexia vertelt haar dat ze móet bewegen om af te vallen. Als dat gebeurt, zie ik niet meer Sara, maar die leugenachtige ziekte. Die kan ze niet zomaar uitzetten. Net zomin als je een nies kunt inhouden.

Ja, het begint vaak eerst met een onschuldig dieet. Maar na een tijdje wordt het een dwangneurose, zoals een verslaving of ernstige smetvrees. ‘Gewoon eten’ is er dan niet meer bij. Ze kan niet meer eten omdat ze met zichzelf in de knoop zit. Omdat ze onverwerkte jeugdtrauma’s heeft. Ze is bang om weer te voelen, want de eetstoornis schakelt bijna alle emoties uit. Ze gaat pas weer eten als er iets aan haar angst is gedaan. Eerst moet ze psychisch herstellen, daarná kan ze pas lichamelijk herstellen. Maar ze heeft hulp nodig.

Losgelaten

Nu zit ze thuis, alleen. Heeft ze wekelijks een gesprek met haar psycholoog van Amarum, de Zutphense kliniek. Meer hulp krijgt ze niet.

Sara – 30 jaar en amper 30 kilo – wil niet meer leven met haar ziekte, anorexia nervosa. Haar vriendin Yoni (rechts) begrijpt haar, maar wil haar niet verliezen. ©FOTOPERSBUREAU HISSINK

Ik ging laatst met haar mee naar zo’n gesprek, luisterde en stelde kritische vragen. Echte antwoorden kregen we niet. De psycholoog bevestigde het probleem, net als alle klinieken die ik belde voor dit verhaal. Eetstoornispatiënten bij wie een standaardbehandeling niet aanslaat en sondevoeding geen optie meer is, vallen tussen wal en schip. Ze worden losgelaten, terwijl juist zij het hoogste risico lopen.

Sara weet ongeveer wat ze nodig heeft. Werd er maar meer naar haar geluisterd. Gingen ze er maar niet blind vanuit dat ze psychisch niet helder is – want dat is ze best. Hielden ze maar minder vast aan normen en namen ze haar maar op. Want ze wil echt beter worden.

Inmiddels heeft Sara geen energie meer om het te proberen. Ze belt en belt, naar allerlei klinieken, zelfs in het buitenland. Alle hebben wachtlijsten van minstens tien weken. Ze beloven nog dezelfde week terug te bellen, maar doen dat niet. En als ze er dan achteraan belt, blijkt er soms niks gebeurd. En uiteindelijk is het antwoord altijd nee. Nee, je kunt niet bij ons komen. Want je moet eerst aankomen. Radeloos wordt ze ervan.

Hart

Ondertussen slaat mijn hart over bij elk telefoontje met haar naam in het scherm. Altijd ben ik bang haar moeder aan de lijn te krijgen, met het slechte nieuws. Elke dag gaat het door mijn hoofd, als ze een paar uur niet reageert op appjes. Dan zie ik haar ineens liggen, in een kist, dat kleine mensje. En zit ik te hikken van verdriet.

Soms is het zo donker dat ze liever opgeeft. ,,Dit is geen leven”, zegt ze dan. Lachen doen we de laatste tijd maar weinig. Plannen maken al helemaal niet meer. ,,Uitzichtloos”, noemde ze haar situatie vorige week.

Via de huisarts heeft ze inmiddels een gesprek geregeld met De Levenseindekliniek. Natuurlijk wil ze léven. Ze wil alleen dit leven niet meer – met die anorexia. En hoewel ik niet zonder haar wil, begrijp ik haar. Want dit ís geen leven.

Klok

Hoe wreed. Want die intelligente vrouw, de grappenmaker, het attentste, liefste en mooiste mens dat ik ken, heeft nog zoveel te bieden. Voordat ze ziek werd, stond ze voor iedereen klaar. En zelfs nu, terwijl ze zo zwak is, doet ze nog vrijwilligerswerk. Voor de schouwburg, en tot voor kort ook voor VluchtelingenWerk. Ze oordeelt niet, over niemand, behalve zichzelf.

Dat mooie mens mogen we niet verliezen. Er moet iets gebeuren – en snel. Want de klok tikt. Onverbiddelijk.

* De naam Sara is gefingeerd. Ze wil niet met haar echte naam in de krant. Na haar herstel – want daar blijft ze op hopen – wil ze iets met haar ervaringen doen. Mocht dat niet lukken, dan wil ze niet haar leven lang achtervolgd worden door haar verleden. Toch wil ze de ziekte een gezicht geven. Dus kiest ze ervoor wél met foto, maar niét met naam in de krant te gaan.

De Dichter des Vaderlands over de verkiezingen

Staat

Verlos ons van de hooligans, het brullen in de straten. Van treinen die niet rijden en van de themaweek. Van volledig automatisch doorgeladen haten,de liegende politicus. De koffie en de cake.

Verlos ons van vergunningen en van ons welvaartsvet. Pyjamadag. Bejaardenflat. Van het burgerbijstandsteam en vaste inlooptijden. Van hoofddoekvrees, van religieus besnijden. Van lange rijen op Schiphol,

de aanklampmails van goede doelen. Van posterhoofden, viltstifttrekkers, peervormigheid en sta-op-stoelen. Van aftapping en pseudovraag. Van mensen die mijn land zeggen en hun buurt bedoelen.

Van dertig soorten pindakaas en zestig soorten brood. Van sushibar,vuurwerkshow en dansen na de dood. Verlos ons van de bontkraagen van de kansenwijken. Van kaas met plastic randen

en van speelgoed voor de rijken. Van voorlichting met aardbeismaak. Digitaliseren. Van witgewassen auto’s die je nergens kunt parkeren. Van optimisme, beeldschermliefde, hypnotherapie.

Van de Hitler-vergelijking en de rok over de knie. Van Facebookrel, begrotingsfout, van dreigen met de hel. Van de weekheid der nuance en de domheid van het geld.

Van vegasnack en suikertaks. Van metrolijn en brekend steen. Van ingevlogen superfruit. Van hoogbegaafdheid in groep 1. Van kleuren voor volwassenen en kinderen die roken.

Van mantelzorg en schuldgevoel. Van balancerend koken. Van cowboys, indianen, van speelgoedactivisme en studerende vandalen.Van steeds gekwetste zielen. Van stropdaspolemiek.

Van alle holle vragen op de labels aan de thee. Van twitterpolitiek en ijsbeertjes op zee. Van vragenuur. Van kast, van muur, van doeners die niets blijvends meer bedenken.

Van denkers die wel weten maar niet doen. Van alle rare woordenen hun nutteloze schrijvers. Van standbeeldangst en valse roem. Verlos ons van de goddelozen en de predikanten.

Van thuiscompost en CO2. Van lekker tegen-alles, lekker voor-me-eigen. Van kankerroepers, tegelfluimers. Sissers, graaiers, hijgers. Verlos ons van parkeerbeleid, de taart met genderkleur,

de wachtmuziek, het supermarkthumeur. Van fietsendief, van festivals en van reclameborden. Van dichte mist. Van verre pijn. Middenweg en polderleed. Quinoasnorren. Sportschoolzweet.

Van jezelf te moeten zijn. Verlos ons van de hypotheek. Verlos ons van de huur. Van jonge boerendochters, comazuipend in een schuur. Verlos ons van de meerderheid.

De eenzaamheid. Het zaad. De varkenskop, de knuffelploeg, de knieval voor de haat. Verlos ons van de meningen en van het stemlokaal.Van privacy. Van ironie. Verlos ons allemaal.

Ester Naomi Perquin.