The neurosurgeon Henry Marsh on why assisted dying should be legalised

Assisted dying is not euthanasia. It is about people making their own free choice that it’s time for their life to end, argues the neurosurgeon and bestselling author Henry Marsh

ILLUSTRATION BY NICOLAS CASTELL
The Sunday Times, 

I first discovered the dishonesty that can be involved in terminal care when I had to care for a man in the final stages of cancer of the colon in the early years of my surgical training. He had undergone an unsuccessful re-exploration of his abdomen for intestinal obstruction and had developed an especially unpleasant complication after the procedure. The anastomoses — the sutured joints we had made between the parts of his intestine that we had cut out — broke down and he developed multiple faecal fistulae through his abdominal wall. In other words, several holes appeared in his abdomen and, through these, faeces steadily oozed out. The smell was truly awful. He had been put in a side room and you had to take a deep breath before going in.

There was nothing we could do to help him. He was wide awake and I am sure that he knew what was happening and that he was dying. He must have seen the involuntary expressions on our faces as we entered his room, steeling ourselves to brave the stench. We started a heroin drip with a pump “to keep him comfortable”, and over a period of many days he died. I had been a doctor for three years by then, but felt utterly unequal to the task of discussing his death with him, partly because we were, in effect, trying to kill him with the heroin, but could not openly say so.

I remember him looking sadly into my eyes as I stood above him, trying to stop myself looking away out of the window, while nurses were carrying out the hopeless task of trying to keep his abdomen clean.

I will never know what he might have said if I had sat down beside him and talked to him openly. Was I frightened that he might ask me to “ease the passing”, as it is called in medico-legal language, and break the law? Was I frightened that I would have to admit to him that that was what I was trying to do? And was he equally frightened of such a conversation? It is always difficult to talk of death to a dying patient, but even now, 40 years later, I feel that I let this man down and was a coward.

There are many ways of dying. It can be fast or it can be slow, it can be painless or painful, it can be horrible, even in the modern age (whatever some palliative care doctors might claim to the contrary) or a peaceful fading away. But only rarely is dying easy, and most of us now will end our lives in hospitals, a few of us in hospices, in the care of strangers, with little dignity and no autonomy — unlike our ancestors, who mostly died in their own homes. Although scientific medicine has brought great and wonderful blessings, it has also brought a curse — dying, for many of us, has become an unpleasantly prolonged and institutionalised experience.

Few of us now will not live into old age, but our bodies and brains inevitably wear out, however much we care for them with exercise, sudoku and healthy diets. Most of us will develop cancer, many of us will become demented. Our ancestors died quickly — usually from infections — and had no choice in their endings. Pneumonia, it used to be said, was the old man’s friend. But medical treatments now keep us alive for much longer than in the past, but often in a debilitated state and at the cost of unpleasant side-effects and prolonged periods in hospital. Not only this, but modern diagnostic technology can now predict our decline and death some time before they come, while we might still be relatively well and independent, whereas our ancestors could continue to live in blissful ignorance, before they succumbed to a short and final illness.

Evolution has equipped us with a deep fear of death, which is surely hardwired into our brains. This fear made sense when our forbears were at risk of dying when young, putting the survival of their children in jeopardy. But how hard should we try to avoid death in the modern age? When the infirmities of old age will have made life a burden for some of us, or when doctors have told us that only dying and little living awaits us? Or if we start to become forgetful and are diagnosed with Alzheimer’s or one of the other remorseless dementias?

Some of us — probably not many — would prefer to bring our death forward in such circumstances. If we are not yet in institutional care, we are always free, of course, to commit suicide, but it is not easy as we have to do it violently — by jumping from a height, cutting our throats, by hanging or asphyxiation, or in the US with a gun, where there are some 20,000 such deaths every year. These unassisted methods are distressing — both for ourselves and for our families.

Rest in peace: the room at the Eternal Spirit clinic, Switzerland, where David Goodall spent his final hours
Rest in peace: the room at the Eternal Spirit clinic, Switzerland, where David Goodall spent his final hours PHILIPP JENNE

In several countries — in particular, the Netherlands, Belgium, Canada, Switzerland, India, six US states and, as of next year, the state of Victoria in Australia — it is not illegal for doctors to prescribe a drug (usually a barbiturate) with which people can bring their life to a dignified and peaceful end. (The claim made in parliament in the recent debate on assisted dying that the drugs used could cause great suffering was a monstrous lie.) Various names have been used to describe this action by a doctor — euthanasia, mercy-killing, assisted suicide or assisted dying.

The word euthanasia is probably best reserved for doctors killing patients without their consent, as happened in Nazi Germany. It is crucial to a proper understanding of the debate about assisted dying (the name I prefer) to understand that the possibility of legal assisted dying applies only to people who have mental capacity, as it is called in the law. It does not apply to people with brains damaged by disease or trauma or old age, who have lost the ability to make rational choices for themselves. So “assisted dying” is not euthanasia — it is not doctors deciding when somebody should die, but about people making their own free choice that it is time for their life to end in peace. Why should we deny ourselves and others this freedom?

As Lord Denning once observed, the prohibition against helping somebody else kill themselves is a little odd. How can it be illegal to help somebody do something that is not in itself illegal? But in the UK, a majority of members of parliament and the British Medical Association (BMA) are implacably opposed to introducing such legislation, even though many opinion polls have consistently shown a strong public majority in favour of it, with only a vociferous minority against it.

A variety of arguments have been presented to defend this oddity, with its denial of human rights, and its consequent and cruel infliction of considerable suffering on many people.

The traditional argument, of course, is religious. God has banned suicide. He has “fixed His canon ’gainst self-slaughter” as Hamlet put it. It is therefore wrong to help people kill themselves. But this is a matter of belief and faith, and people who have such beliefs have no right to impose them in a free society on those who do not share them.

The opponents of assisted dying must find other, often surrogate, arguments. One such argument is that people might be depressed or mentally ill, and not responsible for themselves. But surely this problem is easily dealt with by suitable psychiatric safeguards? There is no evidence from the countries where assisted dying is available that this is a problem. Indeed, applying for assisted dying from the Dignitas clinic in Switzerland is a lengthy and expensive business, requiring detailed medical and psychiatric reports, with many requests being rejected. Similar procedures are in place in all the other countries where assisted dying has been legalised. Obviously, people who are suicidally depressed or psychotic should receive psychiatric treatment and not assisted dying, but it is not very difficult to distinguish between severe depression and a considered wish to bring one’s death forward when faced with untreatable cancer, dementia, motor neurone disease or similar problems.

Another argument is that assisted dying is a slippery slope that will lead to euthanasia, as practised in Nazi Germany, of the old and frail, of the disabled and mentally ill. “There will be death targets,” as one senior politician once put it to me. Somehow or other — the proponents of this argument do not explain how — assisted dying will result in the frail, vulnerable and disabled being bullied into asking doctors to kill them, even though it is not what they want. I do not find this a very plausible scenario.

It is true that assisted dying comes in two forms — the first, in America and Canada and in Lord Falconer’s defeated bill, is that it should only be legal if a patient is expected to die within the next six months. In recent weeks we learnt of David Goodall, the 104-year-old Australian scientist who wanted to end his life as he found that it had become an increasing burden. He had to go to Switzerland, as he did not have a prognosis of less than six months. He spoke very clearly at a press conference about this and of his dismay that he could not die in his own home. His family were in full agreement and, rather movingly, crowdfunding enabled him to fly business class for his last journey to Zurich. In countries such as Holland, Belgium and Switzerland, there is an additional qualification for assisted dying. You will qualify for it if you are faced with a future of intractable suffering. A young English man, for instance, left quadriplegic in a rugby game, opted for death in the Dignitas clinic on these terms, as have several senior English physicians I have heard about who had been diagnosed with early-onset Alzheimer’s. In Holland and Belgium, assisted dying has been granted to a small number of chronically depressed patients who have failed all treatment.

The fierce opponents to Falconer’s bill claimed that permitting assisted dying for people with a six-month prognosis would soon lead to assisted dying for intractable suffering as practised in the European countries, and then, they implied, to mass medical murder.

No evidence is produced to justify this fear, so we do not really need to provide any evidence against it either. But surely it is absurd — why should assisted dying lead to doctors killing their patients against their will? Was Harold Shipman representative of the medical profession? We trust doctors with our lives at the moment — why should the availability of assisted dying suddenly turn them into killers? Brian Rix, one of the great campaigners for the disabled, initially opposed assisted dying when it was being debated in the House of Lords as he feared it would escalate into use against the disabled. But when he himself lay dying shortly afterwards, he wrote a most moving letter to the Speaker of the House of Lords, saying that he had been mistaken and that he had changed his mind.

A different argument is that the legalisation of assisted dying will be used as an excuse to provide less hospice care. This has not been borne out in countries where assisted dying is available. The hospice movement is alive and well in the UK (where, in fact, it originated) and I see no good reason to think that it will not continue to be so.

One of the most widely voiced arguments against assisted dying is that greedy children will bully their elderly, vulnerable parents into asking for a suicide pill so that they can inherit the family silver. I have rarely heard a more ridiculous suggestion. Not only does it show a remarkably poor and patronising opinion of your fellow human beings, it is also — at least in my experience — contrary to what I have usually observed in my own work as a doctor.

More often than not, it is the dying patient who has accepted death, but the family who find it hard to let go. Besides, the simplest of safeguards, in the form of the patient being carefully interviewed by independent specialists (who need not necessarily be doctors) over a number of days or longer, would easily prevent this happening. And surely, if there were such a breakdown of a loving relationship between a parent and their children — something very much against normal human nature — isn’t it rather unlikely that the parent would fall in with his or her children’s attempts to get them to volunteer for suicide? Again, there is no evidence from the countries where assisted dying is legal that this happens.

The final argument against assisted dying is that its availability will frighten vulnerable, dying patients and that therefore the right of people to opt for it should be overridden. I find this argument bizarre. It seems to be saying that legalising assisted dying will make dying patients see hospitals and hospices as little different from death camps and no longer places of kindness and care. It is worth repeating yet again: assisted dying is voluntary and applies only to people with mental capacity. It does not give doctors the power of life or death over their patients in any way whatsoever. Why should dying patients think that it might, when it is clearly stated that it does not?

I have a friend, whose opinion I deeply respect, who is a palliative care doctor. She is opposed to assisted dying, but for none of the above reasons. Her objection is that many of her patients, when they are admitted to her hospice, are in a desperate mental state. They feel obliged to do what they believe is best for their family (ie, kill themselves), even when this might not be what they themselves really want. Furthermore, she feels, families may possibly encourage this (with the best, least selfish intentions) because they look at their parent or grandparent dying of cancer and cannot conceive of the state they are in as being anything other than terrible when, in reality, it is remarkable what people can come to terms with. But this, I would suggest, is not a case against assisted dying, but instead an argument against providing it quickly.

Safeguarding interviews will take time, and during this time the dying can try to achieve some kind of reconciliation with those who will be left behind. The fact remains that the patient’s wishes should ultimately be paramount and some people will nevertheless continue to wish for control over their death, and it is simply wrong to deny them this.

Every time I operate there is some risk that the patient will come to harm, but the risk is justified by the possible benefits. Surely the same applies to assisted dying? Even if — and it is a very big if — a few patients are hastened to a premature end by bullying relatives or callous doctors, which somehow the safeguards fail to stop — might this not be a price worth paying to allow the much greater number of patients who wish their lives to end with dignity to do so? Hospices are often wonderful places, with wonderful staff, but not all of us want to die in them. The campaign slogan of opponents of assisted dying is “care not killing”, but perhaps some of us do not want to be cared for by strangers as our life comes to its end. Perhaps we would prefer to die at home, at a time of our own choosing. As it is, hospice care is available only to a small proportion of dying patients and in the UK rarely to the elderly.

There are two further points to be made in favour of assisted dying other than the a priori case for patient autonomy. In Oregon, where assisted dying has been available since 1997, it is reported that many people who express an interest in assisted dying when they enter hospice care in the event do not take it up. The knowledge that, when the end comes, there will be no risk that it will be very distressing is clearly reassuring. As the Belgian palliative care doctor Wim Distelmans has argued in his book In Pursuit of a Dignified Life’s End, assisted dying should be seen as complementary to terminal care and not in opposition to it. In England, where assisted dying is against the law, many hospices and hospitals nevertheless use escalating terminal sedation for the final phases of their patients’ illness. Increasing doses of opiates, ingenuously justified as symptom relief, precipitate respiratory failure and death. As Distelmans argues, this is no different from euthanasia without consent. Might it not be better if the use of such terminal sedation could be talked about with patients and their relatives, and that the patient had some choice in the matter?

The recent events in Gosport surely show this all too clearly. The risk of abuse is much greater when death is hidden with half-truths and euphemisms than if it is openly discussed with patients and families, as would be possible if assisted dying was legalised.

Hasn’t it been said that only the truth sets us free?

It is clear that the opponents of assisted dying are frightened by it — they argue that if it is legalised in England it will bring out the worst in either patients’ families or their doctors, or both, and lead to abuse. They have produced no evidence to justify this dismissive and negative view of human nature. Is it, perhaps, that their fear has a different, unconscious, root?

It has always struck me as somewhat illogical that the most passionate opponents of abortion and assisted dying usually have religious faith, with a concomitant belief in life after death. Surely, if our lives continue after death, abortion and assisted dying are not absolute evils? Why can’t there be room for compromise — that sometimes suffering can justify bringing a life to an earlier, more dignified end, with a speedier entry — hopefully — to heaven, than if nature, which so often now means intensive medical care, is left to take its course? It is as though they think that assisted dying is cheating — that we need to suffer when dying if our soul is to be reborn. Some even claim that dying is a transcendent experience, but I suspect that any transcendence is enjoyed more by the witnesses than by the dying. Perhaps what drives these people is more their own fear of death than concern for what might be best for the rest of us. In particular, fear of the thought — which is such a threat to their faith — that death might be final after all, with nothing to follow.

Henry Marsh’s Admissions: A Life in Brain Surgery is out now in paperback (Weidenfeld & Nicolson £9)

Advertisements

Astral divorce?

First there was conscious uncoupling. Now the latest trend in splitting up is cutting the psychic ties that bind us to our exes

Dolly Alderton
The Sunday Times, September 10 2017

In the aftermath of a break-up, there are well-worn milestones of recovery, just as there are stages in grief. The drunk text to the ex. The radical new haircut. There’s the moment you realise you’ve dropped a dress size from lying in bed for a month and only eating what’s left in the cupboard; the first misjudged snog with a stranger.

But now there’s a trend to seek a new type of closure — that of the spiritual. These days, break-ups go beyond a simple goodbye to an ex: some venture into Peruvian forests for purging ayahuasca ceremonies, others do cosmic ordering in the comfort of their own home. The latest solution to clearing the mental cobwebs of a bad ex? An “astral divorce”.

SHE ASKS ME THE NAME OF MY EX AND HOW WE MET, THEN NUDGES A BOX OF KLEENEX TOWARDS ME AS I START CRYING
Think of it as the next logical(ish) step to conscious uncoupling, the term famously used by Gwyneth Paltrow to describe the amicable separation from her husband, Chris Martin. “Astral divorces” are a “cutting of ties and contracts” with a past relationship and are performed by psychics. The aim is to rid you of old, residual energy from an ex that may be holding you back and to help move you into a new phase of your life, ready for love again.

As it happens, there’s an ex I haven’t quite been able to shake off, so I decide to see Jane Orr at the Urban Retreat luxury spa in Harrods. I’ve never visited a psychic before, although Orr prefers the term intuitive consultant: “I’m what we call ‘clairaudio’, which means I can hear as well as see pictures. I’m all the clairs,” she says.

Essentially, for an hour of your time and £160, Orr offers a sort of spiritual colonic to get rid of all the bad bits of exes that have stuck to you. I ask her how often she sees someone who is still too attached to a past relationship. “It’s very common. Our whole life is made up of relationships, and our physical body creates an energy field, like a mobile phone signal, that is affected by anybody we interact with. That vibration will stay with you unless you consciously cut it away. That’s what I do as a healer.”

At the beginning of my astral divorce, Orr asks me to shuffle some tarot cards and pick 10 with my left hand. She hangs a small crystal pendulum above one of the cards and tells me a particular archangel is about to move it in a particular direction so she knows who she’s talking to “because otherwise I get the riff-raff”. Throughout our session, she regularly confers with “him” or “them”, who seem to be sitting behind her. At one point, one of them even tickles her nose.

One of the first cards Orr turns over is the death card, which marks a full stop to a situation, not (usually) actual death. For example, if you were about to get married, it might denote the end of singledom. She tells me she sees a very successful American musician who is going to be important for me; she doesn’t know whether he pertains to my romantic or work life.

“Bruce Springsteen?” I say, hopefully.

She asks behind her. “They’re not going to tell me because they say it will freak you out,” she says. Later, I spend my entire bus ride home googling “American male musicians”.

We finish the tarot cards and discuss what she’s read. My astral divorce is beginning to feel more like a conventional therapy session. Orr asks me the name of my ex, how we met, how long we were together and any lessons I learnt from our partnership. She nudges a box of Kleenex towards me as I start crying, something I’m sure she’s seen a lot of in her line of work.

“What I’m also beginning to get brought in is a past life as a nun,” she says. My weeping stops and I burst out laughing. She tells me that this nun had feelings for a priest that she found emotionally overwhelming and frightening. The invisible Greek chorus behind her tells her she needs to “clear the nun”, which will help rid me of my own anxieties about love and commitment. (Later, when I tell a WhatsApp group of my friends about the session, I get a load of messages slagging off the nun. “So out of order of her to ruin your sex life,” one writes.)

Next, I lie on Orr’s massage table and close my eyes, while she takes me on a meditation journey. She tells me she will “pull and cancel” all contracts with the troublesome ex-boyfriend so “only the love and lessons remain”. She also tells me she will send the nun “to the light so she gets healing”, which will “make all the difference”. She asks me to imagine myself in a ball of light and sends me up to “the seventh plane”. I lie in silence for a while and notice a strange dragging sensation from the top of my head.

Afterwards, I do feel lighter somehow. I can’t deny that taking a moment to acknowledge the good and bad of a past relationship and then consciously say goodbye to it is a cathartic experience. Jane admits this is a valuable part of the process: “It’s the classic thing of you writing them a letter, but you don’t post it, you burn it. That can be very powerful. It’s really a question of focusing and externalising the feelings and thoughts so that it’s out, otherwise it’s still going round and round.”

Astral divorce isn’t the only non-traditional method of finding closure in the aftermath of a break-up. Hollie, 28, credits a women-only spiritual event as the moment she moved on from her past relationship. “It involved conscious dancing, a gong bath and going around the room hugging people, which was a personal breakthrough,” she says.

Although she had to suspend her cynicism, the Saturday- night ritual pulled her through her last stage of heartbreak. “All these women were dancing together like idiots, hugging and getting drunk on chai tea — it’s just amazing and weirdly comforting. I strutted home like I was in the I’m Every Woman music video.”

Carmen, 41, tells me she felt so destroyed by a disastrous relationship that she travelled to her ancestral home of Donegal to bury mementos from the relationship at the Gap of Mamore. “It was important for me to do something physical to cleanse the bad love from my life. I think that whatever transformation took place, we need moments in our lives to stop and heal.”

I have a date this Friday, the first one in six months. Before my session with Orr, I was thinking of cancelling. I have no reason to believe this will lead to a new love any more than the years I spent Tinder-dating every weekend.

But as I float out in my ball of light and back into the Harrods make-up hall, I feel more open. I decide to pick a new lipstick for the occasion called, fittingly, Out of Control. It is a timely reminder that in this life we are mainly passengers on a journey of unpredictable chaos, but sometimes it’s soothing to be reminded — be it by a friend, a therapist, a witch doctor or the universe — that we’re heading in the right general direction.

via Dolly Alderton asks: do you need an astral divorce? | Style | The Sunday Times

Olivia Laing, the acclaimed author of The Lonely City, on loneliness, marrying the poet Ian Patterson and the challenge of intimacy

ANNA HUIX FOR THE SUNDAY TIMES MAGAZINE. HAIR AND MAKE-UP: ROSE ANGUS. WITH SPECIAL THANKS TO THE BARBICAN CENTRE
The Sunday Times,

At the age of 39 I was fairly sure I would spend the rest of my life alone. I lived alone, I worked alone. No matter what I did, or who I dated, I didn’t seem to be able to find the relationship I longed for.

I’d first joined the vast ranks of the lonely five years earlier. In 2011, I moved to New York in the wake of a break-up. A new relationship had come to an abrupt end. I’d pinned far too much hope on it, and though lovers had come and gone before, this particular departure left me desolate, my self-esteem on the floor. In a strange city, 3,000 miles from my family and friends, I was rapidly overwhelmed by loneliness.

Being so lonely was agonising. Worse, it felt actively repellent. It didn’t take long to realise that one of the worst elements was the omnipresent shame — the gnawing belief that being lonely was bad and wrong, a humiliating failure that could never be confessed. But the more I thought about it, the more illogical this seemed. After all, millions of people are lonely. Why was it so unspeakable?

Part of the reason I decided to include my own experiences in The Lonely City, my 2016 book about loneliness, was that I wanted to break this taboo. I hoped that by confessing to my least admissible feelings, I might dismantle something of its painful stigma. I wanted to reposition loneliness as a natural human state, part of the everyday texture of our lives, uncomfortable, but not beyond the pale.

Researching the book necessitated delving into psychological studies. Loneliness, I discovered, is caused by a lack of intimacy. It isn’t the same thing as solitude, though they do intersect. You can be lonely and have plenty of friends. You can even be lonely in a marriage. What matters is not the type or number of relationships a person has, but their depth and closeness.

Once I’d understood this, it seemed the least I could do was put my knowledge into practice. I decided I needed to put down more roots. I’d been drifting back and forth between Brighton and New York for two years, unhappy and unsettled. This was the period I wrote about in The Lonely City, and it had to stop.

The people I most liked were in Cambridge and I could afford to rent a tiny house with a garden there. I was still alone. I couldn’t conjure up a partner. Maybe I’d be single for ever, maybe I’d never marry and have children, but I could build myself a warm, companionable, green life, even so.

I moved in January 2013. That first weekend, as I was unpacking in my dank Victorian cottage, a Twitter friend who lived nearby DM’d me with an invitation for dinner. Ian Patterson was a poet and Cambridge don in his sixties. He lived with his wife, the writer Jenny Diski, a few streets east. He was a celebrated cook, and it turned out he’d invited all our mutual friends in the city to a feast of roast pork and chocolate nemesis, all of us squashed around the table in their beautiful book-lined house. It was such a generous gesture to a stranger, such a kind, warm-hearted thing to do.

Ian was nearly three decades older than me, but all the same we quickly became friends. We were both passionate gardeners, and we’d take tours around our patches, pointing out the plants we were most proud of. At some point that first spring, he realised I didn’t have a car, and offered to take me with him on his Sunday trips to Waitrose. He’d make up songs with amazingly dexterous lyrics, weaving the events on the street into impromptu musicals.

One of the nicest things about being friends with someone so much older than me was the perspective it offered. It was obvious from how he spoke about her that Jenny was the love of his life. They’d met when he was 50. I found it so comforting to know that it was OK to be a late developer, that love could strike at any time.

Then, in 2014, Jenny was diagnosed with lung cancer, which she documented in a series of wry, devastating essays in the London Review of Books. In the wake of her death two years later, I saw a whole different aspect of loneliness, the obliterated planet of bereavement. Now it was my turn to repay Ian for his many kindnesses, sitting with him as he worked through the grim bureaucracy of death. The Lonely City was published that same spring. I hoped the book would be useful, but I hadn’t bargained for the intensity with which it was greeted. At readings, I was regularly embraced by tearful readers, often very young, who would tell me about their own struggles with isolation, their fear that there was something uniquely wrong and ugly about them. I became the poster girl for loneliness. Just as I’d hoped, it turned out that craving love and closeness was not a unique failing, but something that we share.

Head over heels: Laing with the poet Ian Patterson at their wedding in August 2017
Head over heels: Laing with the poet Ian Patterson at their wedding in August 2017

Our friendship sustained us both, but it took a very long time to realise I loved Ian. A series of random events gradually nudged us closer together. My landlord decided to redecorate my dilapidated house substantially. I had to move out for three weeks. I went to Ian’s, though both of us were deeply nervous about sharing a space. To our amazement, we fitted together like toast and butter. I’d never cohabited with anyone, not properly. I had no idea that sharing daily life could be so joyous.

I was supposed to move back home, but somehow I never did. The food was too good, the company too jolly. Then Ian had surgery, a knee replacement, which left him needing care for weeks. As I sat beside his unconscious body in the hospital bed, an hour after the operation, his face pale, a blood bag dangling by his side, I realised he was the person I loved most on earth. But I still persisted in thinking we were just the dearest of friends, an odd couple whose minds happened to move in similar ways, who capped each other’s quotations and laughed at the same lamentable puns.

For my 40th birthday I rented a big house in Suffolk for a weekend of celebrations. An hour after I arrived, the man I was seeing texted me to say he wouldn’t, for perfectly good reasons, be able to come. It was Ian who cheered me up, who gave me one of his spotted handkerchiefs to dry my wretched tears. That weekend, I started to realise that I was as responsible as anyone for my own loneliness — that I kept making the wrong decisions, picking people who through no fault of their own couldn’t possibly give me what I really wanted.

Meanwhile, there was Ian, dear and delightful, loyal to his bones. He spent the weekend in the kitchen, making beef fillet and a cake dyed red, blue and yellow like a Mondrian painting that took three days to construct. Sometimes you need love to be presented to you in physical form. Sometimes you need to taste it to really recognise it’s there.

We didn’t just love each other. We were in love with each other. We were the foundation of each other’s lives. We decided to get married that summer. Suddenly there was no time to waste. We sloped off to the register office in Cambridge and tied the knot. I panic-bought an Isabel Marant minidress online; Ian looked sharp in a seersucker jacket and shades. He’d lost three stone since we got together, a combination of happiness and the bionic knee. He danced up the aisle, his face all sheeny with tears. We giggled so much, we set the registrar off too; she said afterwards she’d never laughed in a wedding before.

I was overjoyed, but all the same I found the shift far harder than I could have anticipated. We’re told wedding bells are the end of the story, not the beginning, and it rapidly became apparent that I didn’t know very much at all about what “happily ever after” actually required. After all those years of longing for love, and especially for settled, permanent commitment, I was amazed to discover how difficult it was.

In many ways, solitude had been easy. I didn’t have to think about anyone else. I was at complete liberty. If I wanted to eat muesli for dinner and ignore the washing-up, if I didn’t feel like speaking for days on end, no one else would care, or even know. It’s hardly news for the serially monogamous, but if you get as far into adulthood without cohabiting as I did, multiple emotional skills go unlearnt. Worse, you don’t even know they’re missing.

I was completely unused to living with anyone. I didn’t know how to compromise. I had no idea how to have an argument, and found disagreement so threatening, I kept escalating to shouting within seconds. All the things I’d believed about myself were wrong. I thought I was a peaceful, possibly slightly melancholy person, but it turned out I was practically deranged and appallingly controlling. “Soften your borders” became my mantra. Luckily for me, Ian possessed the magical gift of patience. He’d been married twice before, he had three adult children, he was seasoned at the act of intimacy. I’m sure someone younger or less relaxed would have ditched me immediately. I’m sure it also helped that he could see I was trying, that I really didn’t have a clue. I’d never had to negotiate over even simple things like what to cook for dinner, let alone how to squeeze two households into one in a matter of weeks.

Ian is fanatically tidy, but at 68 he had a house completely stuffed with possessions, as well as 15,000 books. I had a fairly substantial collection of my own. It wasn’t so much a marriage of true minds as a fusion of two libraries. We got rid of so many, we were practically banned from our local Amnesty bookshop and had to dump them at local charities on strict rotation. The weeks of lugging tote bags and boxes felt mildly symbolic; making room for each other as sweaty physical labour.

That first summer of marriage, I started writing a novel at high speed. I wanted to capture what it was like to fall in love when the world was becoming borderline apocalyptic, and I also wanted to explore this strange antechamber to intimacy. I wrote down everything that happened, both in our small domestic life and in the world at large, from arguments over the garden deck to Trump’s tweets during the white-supremacy march in Charlottesville. I was paranoid and terrified, and I wanted to get it onto paper and out of my head.

One of the best things about this weird act of art-making was that I started to see the ways in which I’d been the author of my own past experience, including the loneliness that had dogged me for so long. Loneliness is political, loneliness is caused by social exclusion and stigma. At the same time, there are ways in which avoiding intimacy can be a choice. I knew I was terrified of getting hurt, but I hadn’t realised how this was affecting the kind of relationships I had. I was nearly pathologically afraid of abandonment and so I’d repeatedly picked people who were absolutely incapable of giving me what I needed, to ensure I was never really at risk of substantial loss.

I gave these embarrassing traits to Kathy, the character in my novel. “Finally,” it says in Crudo, “she understood all the aloof boyfriends, the endless appeal of people who were only half there. She’d liked it that way, she’d liked being by herself, kept company by her old pals hankering and craving. She’d liked living in a perpetual adolescence, never having to be responsible for anyone else. Were other people as bad as Kathy? Did they wake up out of it, in shock at their own intractability, their own bad taste?”

I certainly did. I wrote Crudo in seven headlong weeks. All my non-fiction books have taken years of painstaking research. This one was like riding an enormous, horrifying wave. I finished it in Heathrow airport, on my way back to New York. I felt as if I’d come out of a fever, as if I’d coughed up a snake. The world is still just as crazy, but the relationship at least has settled down. It’s calmer now, a little more regularised, a little more steady. But I’m glad I took a cast of those first weeks, that I captured what the tumultuous early days of marriage actually felt like.

I recently did the BBC Loneliness Experiment, a survey that assesses your current levels of loneliness. I was startled to see how much my life had changed, that feelings that had been true for years had disappeared without my even noticing their absence. I don’t feel isolated now. Ian and I talk all the time, chattering like the sparrows that live in next door’s brambles. I always wanted to have a relationship like this, in which you can discuss anything, from the nature of Byron’s limp to how to plant an apple tree.

I do think my years alone helped in some ways. I might have been inexperienced at compromise and care, but on the other hand doing so much on my own did mean I was independent, confident and worldly, that I had no problem doing things Ian still finds alarming, from dealing with solicitors to negotiating strange cities. Working through loneliness also made me come to terms with myself, to touch the bottom and realise I liked who I was. I’m not sure you can have a relationship without that kind of basic affection for yourself. Without it you are always needy, requiring your partner to convince you of your own basic acceptability.

We’re getting married again this summer, a proper fete, with all the people we didn’t have time to invite before. The “save the date” was an Annie Leibovitz photograph of Tony Curtis and Jack Lemmon reprising their characters from Some Like It Hot: two battered old bodies, both in lipstick, Curtis pert in Y-fronts, Lemmon sturdy in a lacy white nightie. They were tightly clutching hands, another odd couple, merrily extending the boundaries of love.

We’ve been picking readings. The one I chose was from the end of Far from the Madding Crowd by Thomas Hardy. It’s when Bathsheba Everdene finally realises she truly adores Gabriel Oak. They have a brilliantly awkward conversation, and then Hardy sets out a sort of philosophy of mature love — the kind that is seasoned, that takes place between adults who have been hurt before, who have been friends first, who know each other thoroughly and who decide to risk their hearts and try again.

This camaraderie is, he says, “the only love which is strong as death — that love which many waters cannot quench, nor the floods drown, beside which the passion usually called by the name is evanescent as steam.” It makes me cry every time I read it, though it’s usually Ian who bursts into tears at the drop of a hat. Being friends with my partner, that feels foundational, a thing I wouldn’t swap for all the world.

My life has changed so drastically in the past year. I still spend a lot of time alone, in my study, as any writer must. I still travel, though nothing like as wanderingly as I did before. If I visit New York now, it’s for a crammed week or two, not great islands of time, and the trips are anyway populated with meetings and friends. Friendship is another thing that’s much easier to manage from the security of a relationship. Because I’m less anxiously reliant on my friends, because I don’t need them so much, I’m more confident, more rooted, less scared to voice divergent opinions, to let myself be seen, which makes the relationships much more healthy.

That isn’t to say fear has been banished entirely. I used to worry I’d never meet anyone and now I live in terror of Ian’s death. He’s the same age as my parents; I know it’s likely that I’ll lose them all at around the same time, a loss so cataclysmic I can barely begin to fathom it. I worry about my sweet husband vanishing into the blind alleys of dementia. I worry about blood clots, bowel cancer, a heart attack, a stroke. When I first met him he had crippling arthritis in one knee, which before the surgery was so bad he couldn’t walk five paces without yelping in pain. At some point the other knee will go too, and our liberty will be restricted once again.

There are more serious concerns. He has two aneurysms, though they are still tiny now. I worry that one could rupture and kill him. I try not to google it too much. He has sleep apnoea, too, the same thing that killed Carrie Fisher. I wake him repeatedly in the night to check he’s breathing. He bats me away with a big paw, mumbling sleepily, “I’m still alive.”

Our best collaboration has been the garden. In a way, I suppose it’s the model of our relationship — carefully enriched and tended by us both, an explosion of flowers followed by quiet fallow periods. We’re in it for life, this marriage, though that might not be the longest stretch of time. We both know what love costs, and what it’s worth. We both know that it doesn’t always come and will most certainly go, but for now, for us, love is the world.

Crudo by Olivia Laing is published on Thursday (Picador £13). Olivia Laing will be discussing her book with Elizabeth Day at the Rialto Theatre in Brighton on Tuesday 26 June. Tickets are available at rialtotheatre.co.uk

Jonsi from Sigur Ros interview | Culture | The Sunday Times

The Sunday Times,
June 24 2018

Last year, Sigur Ros recorded a 24-hour live broadcast of an 828-mile drive around the Icelandic coast, soundtracked by one song they stretched.

Yet the seaside stunt is far from the weirdest thing to happen to these most unlikely rock stars. That would be Ondine, a film starring Colin Farrell, in which a fisherman believes a woman to be a mystical creature because she sings in a spectral voice he thinks has to be from another world. No, he discovers, the woman just likes singing Sigur Ros.

When the band first caught the attention of the music press outside Iceland, they were described with ludicrous adjectives: whales, blizzards, God’s own voice. At the turn of the century, their country was less well known than now. That was before dozens of blockbusters, from Star Wars reboots (black sand) to Prometheus (waterfall), were filmed there; before the national football team beat England and drew with Argentina. The nation felt magical, not just a venue for a weekend break.

Sigur Ros’s second album, Agætis byrjun (1999), launched their dreamy, often anthemic rock, sung mostly in gibberish, onto the world. It has been ubiquitous ever since, championed by luminaries from Radiohead’s Thom Yorke to Tommy Lee of Mötley Crüe, who listens to them curled up in a foetal position. Their music became the go-to euphoria for slo-mo sporting replays, the theme for the BBC’s Blue Planet, Gwyneth Paltrow’s birthing soundtrack. The band have appeared in The Simpsons and Game of Thrones, where they played the minstrels at Joffrey’s wedding.

Strangest of all their activities, though, are the events that the lead singer, Jon Thor Birgisson — aka Jonsi — has been putting on recently with his artist/musician boyfriend, Alex Somers, and the composer Paul Corley, called Liminal Soundbaths. An ambient playlist from one is now available, with more to come. These happenings provide abstract mixes, where little is immediately recognisable until a remix of Untitled 7, off the superb Sigur Ros album ( ) — yes, just parentheses — cuts through the mystery about an hour in, with its gorgeous melody, a reward for patience during the (admittedly pleasant) soundscape noodling.

The other day, the playlist helped me fall asleep on a plane, but that’s no insult. Over 90 minutes, the pace barely lifts above the beautiful and woozy; people have fallen asleep at the Liminal events, too. “We played the Primavera festival, in Spain,” Birgisson tells me, “and one of the promoters fell asleep. Me? I only slept three hours last night. I was really fried. I would love to fall asleep.”

Jonsi on stage in Budapest in 2016
RMV/REX FEATURES
Last week, this Sigur Ros sideline show did three nights in London, at Robert Smith’s Meltdown. It was the most conventional setting yet, given that it was in an actual venue, as opposed to an art gallery (LA) or the great outdoors (Arizona). The event is a new, fluid experiment with sound and light, using some live instruments but, definitely, no band as a focal point.

“It’s very different from a normal gig,” Birgisson says over breakfast in London. The space rocker has come from LA, where he lives, to do prosaic admin such as renewing his US visa.

He is delicate, friendly, with an otherworldliness exacerbated by his one blind eye. “People have different expectations at these shows, and they’re not going to drink beer, be loud and get energised. They lie down and close their eyes. It’s more about being with yourself, maybe. Also, we have dancers,” he continues. “We call them sleepwalkers. We had some naked people, too.” What, walking around?

“We got them through a dance company, but there is no dancing,” Somers says. An enthusiastic American, he seems in awe of everything. “They wander through the crowd, doing two laps holding lanterns. A few weeks ago, we had 12 naked people.”

The audience just accept it? The pair laugh. “They went, ‘Whatever!’” Somers says. “Liminal is evolving at its own pace, which is quite slow.” “This is still such a young idea,” Birgisson says. “Probably, in a few years’ time, we’ll have a residency in Vegas.”

He rolls his eyes when I cite the praise lavished on his band. Would the phrasing be less purple now we know more about where they are from? “Definitely. It’s popular to go to Iceland now,” he says, somewhat sadly. “Our natural resources are trampled on.”

In fairness, their 24-hour broadcast was so full of open roads and green fields, it was the best ad for Iceland since Terrence Malick used the area around the Krafla volcano in The Tree of Life. But Sigur Ros don’t do outlandish things just to get noticed now. Their records tend to go gold, at least; they headline festivals. No, they push odd ideas around to keep themselves amused.

“People think Sigur Ros is really serious, but we’re not at all,” Birgisson says, smiling. “It’s just so fun to challenge people. For instance, our Soundbath event in LA was medicated, as people took one marijuana gumdrop. That was fun. We had 200 people and everybody was high!”

Should you be in the US, you can buy these drugs “inspired by the flavors of foraged Icelandic berries” for $60 from a concoctor of pain relievers. In Britain, of course, this is illegal. What is the recommended intoxicant for a Liminal show here? “We did it in Iceland,” Birgisson says, “and some people took a brandy mixture.”

High, tipsy or sober, Birgisson and co are forcing, gently, their audience to re-engage fully with music at a show. This is the time of phones in the air, recording terrible footage for YouTube: he and Somers agree when I say Liminal is a reaction to that. Its full immersion is less invasive than banning phones at gigs. “Didn’t Grace Jones have that?” Birgisson asks Somers. He nods. Their mobiles were taken off them at a “crazy birthday party this baroness friend of ours threw, where Grace Jones was the surprise musical guest”. Some rock stars, it seems, remain on another planet.

For details of Liminal releases and events, visit sigur-ros.co.uk

via Jonsi from Sigur Ros interview: strange venues and naked people holding lanterns | Culture | The Sunday Times

MDMA Therapy

Een ‘love drug’ om van je oorlogstrauma af te komen

Honderdduizenden mensen lijden ernstig en langdurig aan posttraumatisch stresssyndroom. Conventionele therapieën bieden pakweg de helft soelaas. Maar oorlogsveteranen in de VS blijken veel baat te hebben bij een nieuwe therapie, met xtc-grondstof mdma. Ook in Nederland komt een proef.

NRC Zoran Bogdanovic

Het is mei 2012 en Nigel McCourry (36) draagt een slaapmasker. Door een koptelefoon hoort de Amerikaanse Irakveteraan meditatiemuziek. Tegenover hem zitten therapeuten: een man en een vrouw. Eerder gaven zij hem een kleine dosis mdma, een kristalvormig poeder dat bekendstaat als love drug en dat de werkzame stof is in xtc-pillen. Zou dit de ex-marinier van zijn posttraumatische stresssyndroom (PTSS) afhelpen?

Een uur na inname creëert zijn brein in het donker een beeld. McCourry ziet drie tentakels om zich heen slaan en wild dansend in elkaar verwikkeld raken.

Hij voelde dat elk tentakel een emotie voorstelde, vertelt hij nu aan NRC via Skype, vanuit zijn werkplek in Sherwood, Oregon. „Schuldgevoel was er een van.” In een vuurgevecht in Irak schoot McCourry twee meisjes dood. Ze zaten in een truck die op hem af reed. De chauffeur had zijn waarschuwingsschoten genegeerd. Toen brak er iets in hem.

Terug in de Verenigde Staten kon hij nauwelijks meer slapen. „Ik had last van nachtmerries en koud zweet.”

Wat de andere twee tentakels voorstelden? „Wantrouwen jegens anderen, en eenzaamheid.”

“Ik kon de trauma’s een plek geven”

Nadat hij in 2004 in de Verenigde Staten was teruggekeerd, hielden militaire artsen stug vol dat hij geen PTSS had: „Mentale ziektes waren bij de mariniers toen nog een taboe. Ik was een emotioneel wrak, maar kreeg geen diagnose. Toen vroeg ik me af wie gek aan het worden was: de wereld, of ik?”

McCourry vond het steeds moeilijker zich te concentreren op de simpelste taken, of bijvoorbeeld zijn aandacht bij een gesprek te houden. „Ik praatte steeds minder met vrienden en bekenden. Ook was ik bang dat vertellen over de gebeurtenissen in Irak hen eveneens zou traumatiseren.”

Zonder nachtmerries

De tentakels waar McCourry mee worstelt, ziet hij tijdens de therapiesessie van bovenaf. „Ze hadden geen grip meer op me.” Voor het eerst kan hij pijnlijke herinneringen uit Irak ophalen en delen met de therapeuten zonder in te storten. Wat jaren zwijgen en vele bezoeken aan de psycholoog niet oplosten, lukte in een acht uur lange therapiesessie met mdma: „Ik kon de trauma’s een plek geven.”

De nacht erna slaapt hij voor het eerst weer zonder nachtmerries. Na nog vier sessies en een controle krijgt hij te horen dat hij geen PTSS meer heeft. „Eindelijk voelde Irak niet meer als gisteren. Het voelde als acht jaar geleden.”

McCourry is een van 107 veteranen die in 2012 meededen aan een Amerikaans onderzoek naar psychotherapie met hulp van mdma. Bij hen waren andere therapieën niet aangeslagen. Het onderzoek, onder toezicht van de Amerikaanse ‘medicijnenwaakhond’ FDA, is succesvol afgesloten. Deze zomer begint de eindfase: een zogeheten dubbelblinde test waaraan ruim tweehonderd veteranen deelnemen. Een deel krijgt een placebo, anderen mdma. Als de resultaten goed zijn, kunnen psychiaters en psychologen in de VS de drug in 2022 gaan gebruiken om PTSS-patiënten te behandelen.

„En als het meezit, een paar jaar later ook in Nederland”, zegt Eric Vermetten. Hij is als kolonel-arts en -psychiater bij defensie en als bijzonder hoogleraar aan het Leids Universitair Medisch Centrum gespecialiseerd in behandeling van psychotrauma’s. Vermetten gaat het eerste Nederlandse onderzoek leiden naar behandeling van PTSS met mdma. Dat begint na de zomer bij de Arq Psychotrauma Expert Groep in Diemen, een samenwerkingsverband van een aantal instellingen die zich richten op trauma. In Amerika kreeg hij training van onderzoekers die meewerkten aan de onderzoeken daar.

Arq schat dat Nederland enkele honderdduizenden mensen met PTSS telt, vooral oorlogsveteranen, slachtoffers van (seksueel) misbruik en getuigen van ernstige gebeurtenissen. Een exact cijfer is er niet; veel mensen zoeken uit angst en schaamte geen hulp.

Volgens Vermetten is onderzoek naar de nieuwe therapie belangrijk. De laatste decennia is weinig vooruitgang geboekt in de bestrijding van PTSS. „Als therapeut wil je met de patiënt terug naar het moment van het trauma om de gebeurtenis te verwerken. Maar dat is het laatste wat een persoon met PTSS wil. Het trauma herbeleven is doodeng.”

Dat is waar mdma kan helpen. De stof vermindert angst en laat veel oxytocine en serotonine in de hersenen vrijkomen. Dat leidt tot liefdevolle emoties en zelfacceptatie. In essentie verschilt therapie met mdma niet veel van beproefde psychotherapeutische methodes als EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) en cognitieve gedragstherapie: genezing vereist confrontatie met het trauma.

“De herbeleving duurde misschien drie minuten, maar in die tijd verwerkte hij het trauma”

Vermetten noemt het voorbeeld van een Amerikaanse Irakveteraan die tijdens een vuurgevecht voor de keus stond: zijn brandende kameraad redden of voor zichzelf kiezen en terugschieten op de vijand. Hij koos voor het tweede. Schuldgevoelens wekten heftige PTSS op. „Hij kon het zichzelf niet vergeven en had last van paniekaanvallen bij de gedachte aan de gebeurtenis”, zegt Vermetten. „Maar tijdens de mdma-sessie omschreef hij de scène in geuren en kleuren, zonder een moment in paniek te raken. De herbeleving duurde misschien drie minuten, maar in die tijd verwerkte hij het trauma. Nacontrole bevestigde dit enkele weken later: hij had geen PTSS-symptomen meer.”

Vooralsnog spreken de Amerikaanse onderzoekers van minimale risico’s bij therapie met mdma. Maar in Nederland vallen jaarlijks zo’n acht doden bij gebruik van xtc-pillen, waar mdma in zit. Is de stof niet te gevaarlijk als hulpmiddel? Vermetten vindt van niet. „Mensen met hartkwalen lopen een verhoogd risico. Daar testen we vooraf op. Ook krijgt de patiënt een lagere dosis dan in xtc-pillen zit.”

En de beruchte ‘dinsdagdip’, het verschijnsel dat sommige recreatieve gebruikers tot een paar dagen na inname van mdma of xtc last van depressieve gevoelens hebben? Vermetten: „Door de lage dosis is de kans hierop bij therapie met mdma klein. Maar voor de zekerheid blijft de patiënt de eerste nacht op de kliniek slapen en volgt de dag erop een nagesprek. De week erna zijn er dagelijks telefonische controles.”

Geen tijd om te huilen

Raoul Janssen (53), een stoere Brabander, heeft al jarenlang slapeloze nachten na een militaire missie in Bosnië in 1993. Die gingen gepaard met pijnlijke ontstekingen, overal in zijn lichaam: iets optillen leidde soms tot heftige pijnscheuten. Ook leed hij aan concentratieverlies en woedeuitbarstingen. „Mijn lontje werd steeds korter, totdat ik er geen meer had.” Zijn breekpunt lag in een tehuis in Sarajevo. Hij haalde het lijk van een klein meisje uit bed. „Ik dacht dat ze sliep.” Erbij stilstaan lukte een paar tellen. „Daarna moet je door; geen tijd om te huilen.” De PTSS ontwikkelde zich na thuiskomst.

Na vijftien jaar opkroppen zocht Janssen hulp. Hij kreeg EMDR-therapie, door een koptelefoon hoorde hij piepjes die afleidden als hij over het trauma sprak.

I hate it and I love it”, zegt Janssen. „De therapeut nam hele dagen die ik doorbracht in Bosnië met me door. Als hij merkte dat ik in een negatieve spiraal belandde, zei hij: ‘Houd dat gevoel vast.’ Tijdens EMDR was de herbeleving van een trauma drie keer zo heftig.” Zó heftig dat hij tweemaal een eind aan zijn leven wilde maken. „Ik heb met de auto bij het spoor gestaan, de andere keer wilde ik een kanaal in rijden.”

Maar de therapie sloeg aan. Na twee jaar EMDR verdwenen de ontstekingen en kon hij weer gesprekken voeren zonder boos te worden. Inmiddels gaat het beter met hem, maar slapen blijft een probleem. „Twee, drie uur slaap per nacht – meer zit er nog niet in.”

Waar bij conventionele therapieën als EMDR de behandelaar de patiënt naar het traumamoment ‘stuurt’, gebeurt dat bij therapie met mdma ‘vanzelf’, vertelt psychiater Vermetten. „Dat is ook het verbazingwekkende hieraan. Het hoeft niet op commando. Tijdens een sessie gaat de patiënt zelf terug naar het trauma. De mdma vermindert de weerstand en de angst om erin te duiken. De therapeuten zijn er om het proces te begeleiden.”

Alleen bij ‘enkelvoudig trauma’, een incident dat op tijd behandeld wordt, is PTSS volgens de Arq Psychotrauma Expert Groep volledig te genezen. Bij mensen met complexe vormen van de stoornis, zoals McCourry en Janssen, ligt dat anders. Met bestaande therapieën kunnen psychotherapeuten ongeveer de helft van hen helpen. Arq: „Helaas komen ook die patiënten niet helemaal van de stoornis af. Ze hebben last van chronische klachten of krijgen een terugval.”

“Ik heb met de auto bij het spoor gestaan, de andere keer wilde ik een kanaal in rijden”

Ook McCourry beleeft momenten die hem terugbrengen naar het trauma. Beelden op tv, een geur die doet denken aan Irak. „Voorheen verpestte dat heel mijn dag, nu kan ik nare gevoelens binnen een kwartier van me afschudden.”

Een jaar na het onderzoek waaraan McCourry deelnam, bleek dat 68 procent van de 107 veteranen geen PTSS-symptomen meer had. Daarvoor hadden ze gemiddeld 17,8 jaar last van de stoornis. En de onderzoekers zien hooguit „minimale gezondheidsrisico’s”.

Veelbelovend, vindt Vermetten. Maar hij maant ook tot voorzichtigheid. „Mdma staat bekend als illegale drug. Door deze reputatie is het extra belangrijk dat de komende onderzoeken zorgvuldig en professioneel worden uitgevoerd.”

Parallel aan zijn Nederlandse onderzoek komen er studies in andere Europese landen met samen zo’n dertig tot veertig patiënten. Als de resultaten net zo goed zijn als in de VS, worden die voorgelegd aan Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Dat kijkt er samen met het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu naar, en uiteindelijk kan dat leiden tot toelating in Nederland. Voor de Europese markt neemt het Europees Geneesmiddelenbureau na een soortgelijke procedure een beslissing.

Wanneer de behandelmethode in Nederland beschikbaar kan zijn, is lastig te zeggen, zegt Vermetten. „Als het meezit over vijf, zes jaar.”

Dan moeten ook therapeuten worden getraind om de methode te kunnen toepassen. Nu gebeurt dat alleen nog in de VS. Daar worden psychiaters en psychologen opgeleid door de non-profitorganisatie Multidisciplinary Association for Psychedelic Studies (MAPS). Die stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar psychedelica (geestverruimende drugs) en is de motor achter het mdma-onderzoek in de VS.

Toelating van mdma

Wat MAPS in Amerika is, wil de Amsterdamse stichting OPEN in Europa worden. Zij organiseert lezingen en congressen om wetenschappelijke aandacht te wekken voor de therapeutische effecten van middelen als lsd, psychedelische paddestoelen en mdma, en wil de kennis erover bundelen. „De door MAPS gefinancierde studies zijn klein, maar heel succesvol”, zegt OPEN-voorzitter Joost Breeksema (35), filosoof en adviseur over drugsbeleid. „Reden genoeg om in Europa hetzelfde te doen.”

Ondanks de illegale status is mdma in Nederland niet moeilijk te krijgen. Op internet staan talloze verhalen van mensen die claimen dat ze hun trauma (deels) verwerkt hebben door mdma op eigen houtje in te nemen. Breeksema raadt iedere vorm van zelftherapie met psychedelica resoluut af. „Fysiek zijn de gezondheidsrisico’s klein, maar deze middelen kunnen psychologische schade veroorzaken en symptomen verergeren. Het heet niet voor niets ‘mdma-geassisteerde psychotherapie’. Een veilige omgeving en een therapeut die je vertrouwt zijn essentieel.”

OPEN wil die therapeuten gaan trainen in toepassing van mdma. Breeksema: „Bij deze sessies komen negatieve emoties naar boven. Het vergt van een therapeut veel inlevingsvermogen, flexibiliteit en kunde om de patiënt daarbij te begeleiden. Dat is ook zo bij nu al goedgekeurde therapieën, maar een acht uur durende sessie met mdma is toch net wat anders.”

In september gaat MAPS in Nederland 55 Europese therapeuten trainen. „Geen toeval”, zegt Vermetten. „Arq en OPEN willen Nederland pionier maken op het gebied van mdma-geassisteerde therapie.”

In de VS kijkt MAPS uit naar legalisatie van de therapie. „Als het zover is”, zegt woordvoerder Brad Burge via Skype, „kunnen we tienduizenden therapeuten trainen. Ook gaan we mdma produceren en verkopen aan zorginstellingen in de VS.” Dit zou de stichting, die nu via crowdfunding aan haar geld komt, vaste inkomsten kunnen bezorgen. Burge: „Dan stromen de miljoenen binnen en kunnen we meer onderzoek naar therapeutische effecten van psychedelica financieren.”

Sinds de uitvinding van het antidepressivum prozac, eind jaren tachtig, waren er op het gebied van mentale ziektes maar weinig doorbraken. Wordt dat anders door de geestverruimende drugs? Burge: „Als de middelen goed blijken te werken, waarschijnlijk wel. Er is een grote groep mensen bij wie antidepressiva en bestaande therapieën werken. Maar anderen kunnen baat hebben bij een sessie bij de therapeut met lsd of mdma.”

Janssen, nog steeds werkzaam bij defensie, heeft „een afkeer van drugs”. Toch zou hij bij legalisatie interesse hebben in mdma-geassisteerde psychotherapie. „Als het kan helpen… Waarom niet?”

 

https://www.nrc.nl/nieuws/2018/06/17/een-love-drug-om-van-je-oorlogstrauma-af-te-komen-a1606928

20180620061510

 

Schrijver, laat de lezer weer geloven in de werkelijkheid

 

In een tijd van radicale onenigheid moeten schrijvers de burgers laten lezen wat de waarheid is. Pleidooi van voor een nieuwe literatuur.

Salman Rushdie

‘Wat, ben jij gek? Ben jij gek?” vraagt Falstaff op hoge toon aan prins Hal in Shakespeares Henry IV. „Is de waarheid niet meer waar?” Het leuke is natuurlijk dat hij zelf alles aan elkaar liegt en dat de prins hem als leugenaar te kijk zet. In een tijd als de onze, waarin de werkelijkheid overal onder vuur ligt, lijkt Falstaffs valse opvatting van de waarheid door veel machtige leiders te worden gedeeld.

In de drie landen die mij al mijn hele leven dierbaar zijn – India, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten – worden uit opportunisme leugens geregeld als feiten voorgesteld, terwijl betrouwbaarder informatie als ‘nepnieuws’ wordt weggezet. Maar als de verdedigers van de werkelijkheid een dam proberen op te werpen tegen de stortvloed van desinformatie die ons allen overspoelt, maken ze vaak de fout om te verlangen naar een gouden eeuw waarin de waarheid onomstreden en algemeen aanvaard was, en te stellen dat we naar die gelukzalige eenstemmigheid terug zouden moeten.

In werkelijkheid was de waarheid altijd al een omstreden idee. Toen ik in Cambridge geschiedenis studeerde, leerde ik al jong dat sommige dingen ‘basisfeiten’ oftewel onbetwistbare gebeurtenissen waren – dat in 1066 de Slag bij Hastings plaatsvond of dat op 4 juli 1776 de Amerikaanse onafhankelijkheidsverklaring werd geproclameerd. Maar een historisch feit ontstond pas doordat aan een gebeurtenis een bepaalde betekenis werd toegeschreven. Dat Julius Caesar de Rubicon overstak is een historisch feit. Vele anderen zijn ook die rivier overgestoken, maar hun daden zijn niet van belang voor de geschiedenis. Hun oversteek is in die zin geen historisch feit.

Ook verandert een feit vaak van betekenis met het verstrijken van de tijd. Ten tijde van het Britse Empire stond de legeropstand van 1857 bekend als de ‘Indiase muiterij’ en omdat een muiterij rebellie tegen het bevoegd gezag is, kwamen door deze benaming de ‘muitende’ Indiërs – en daarmee de betekenis van dit feit – aan de verkeerde kant terecht. Indiase historici noemen deze gebeurtenis tegenwoordig de ‘Indiase opstand’ en zo wordt het een heel ander soort feit, met een andere betekenis. De geschiedenis is niet in steen gehouwen. Het verleden wordt doorlopend herzien, al naar gelang de opvattingen uit het heden.

Consensus over de werkelijkheid

Maar er steekt wel iets waars in de gedachte dat er in de negentiende eeuw in het Westen een vrij brede consensus over het karakter van de werkelijkheid bestond. De grote schrijvers uit die tijd – Flaubert, George Eliot, Edith Wharton, enzovoort – mochten aannemen dat zij en hun lezers het in grote lijnen eens waren over de aard van de realiteit, en dat vormde de grondslag voor het hoogtij van de realistische roman. Maar die consensus berustte op een aantal uitsluitingen. Het ging om de blanke middenklasse. Het gezichtspunt van bijvoorbeeld gekolonialiseerde volken of etnische minderheden – een gezichtspunt van waaruit de wereld er heel anders uitzag dan de burgerlijke werkelijkheid zoals verbeeld in The Age of Innocence of Middlemarch of Madame Bovary – werd grotendeels uit het verhaal weggewist. Ook het belang van grote publieke zaken bleef vaak onderbelicht. In het hele werk van Jane Austen wordt nauwelijks gewag gemaakt van de Napoleontische oorlogen, in het immense oeuvre van Charles Dickens wordt alleen terloops het bestaan van het Britse rijk erkend.

In de twintigste eeuw bleek onder druk van enorme maatschappelijke veranderingen de negentiende-eeuwse consensus breekbaar te zijn. We zouden kunnen zeggen dat het beeld van de werkelijkheid gaandeweg nep leek. Eerst probeerde een aantal van de grootste literaire kunstenaars de veranderende werkelijkheid nog te boekstaven door de methoden van de realistische roman te gebruiken, zoals Thomas Mann in Buddenbrooks of Junichiro Tanizaki in De gezusters Makioka – maar geleidelijk aan leek de realistische roman steeds problematischer en produceerden schrijvers van Franz Kafka tot Ralph Ellison en Gabriel García Márquez vreemdere, surrealistischer teksten, waarin zij de waarheid vertelden met behulp van een opgelegde ónwaarheid en als het ware bij toverslag een nieuw soort werkelijkheid ontstond.

Onverenigbare verhalen

Ik betoog al een groot deel van mijn schrijversleven dat de verbreking van de oude afspraken omtrent de werkelijkheid inmiddels de belangrijkste werkelijkheid is, en dat de wereld misschien wel het beste te verklaren is als een samenstel van strijdige en vaak onverenigbare verhalen. In Kashmir en in het Midden-Oosten, en in de strijd tussen progressief Amerika en Trumpistan, zien we voorbeelden van dergelijke onverenigbaarheden.

Ook heb ik betoogd dat de gevolgen van deze nieuwe, balsturige, zelfs polemische houding tegenover de werkelijkheid verregaande gevolgen voor de literatuur heeft – die we niet kunnen of mogen negeren. Ik denk dat de invloed van meer en gevarieerder stemmen op het publieke debat een goede zaak is geweest, waardoor onze literatuur is verrijkt en ons begrip van de wereld complexer is geworden.

Zo omvat de Amerikaanse literatuur nu stemmen van overal – Junot Diaz, Yiyun Li, Nam Le, Jhumpa Lahiri, Edwidge Danticat, om er maar een paar te noemen. En een opkomende generatie Afrikaans-Amerikaanse schrijvers van allerlei pluimage – Tracy K. Smith, Ta-Nehisi Coates, Jesmyn Ward – biedt haar eigen veelzijdige werkelijkheid en maakt deze enorm invloedrijk.

Veeldimensionaal

En toch sta ik hier, zoals wij allemaal, voor een waarachtig raadsel. Hoe kunnen we enerzijds stellen dat de hedendaagse werkelijkheid niet anders kan zijn dan veeldimensionaal, versplinterd en gefragmenteerd, en anderzijds betogen dat ze iets heel bijzonders is, een onbetwistbare reeks dingen die zo zijn en die moeten worden verdedigd tegen – laten we het maar eerlijk zeggen – de aanvallen van de dingen die niet zo zijn, en die worden gepropageerd door bijvoorbeeld de regering-Modi in India, het Brexit-volk in Groot-Brittannië en de president van de Verenigde Staten?

Hoe moeten we ons verweren tegen de slechtste kanten van het internet, dat parallelle universum waarin belangrijke informatie en totale flauwekul met schijnbaar hetzelfde gezag naast elkaar bestaan, zodat mensen ze moeilijker dan ooit uit elkaar kunnen houden? Wat moeten we doen als zelfs ‘basisfeiten’, wetenschappelijke feiten, door bewijzen gestaafde feiten over (bijvoorbeeld) klimaatverandering en kindervaccinatie almaar minder publieke acceptatie ontmoeten?

Hoe moeten we ons verweren tegen de politieke demagogie die probeert te doen waar elke potentaat altijd op uit is – om het publieke geloof in bewijzen te ondermijnen en in feite tegen zijn kiezers te zeggen: „Geloof alleen mij, want ik ben de waarheid”? Wat doen we daaraan? En wat zou met name de rol van de kunst kunnen zijn, en de rol van de schrijvers en literatuur in het bijzonder?

Democratie is niet beleefd

Ik wil niet beweren dat ik een volledig antwoord heb. Wel moeten we denk ik erkennen dat in elke samenleving het waarheidsidee altijd het product van een debat is en dat wij beter moeten worden in het winnen van dat debat. Democratie is niet beleefd. Het is vaak een schreeuwpartij op een openbaar plein. We moeten het debat aangaan als we kans willen maken om het te winnen (ik kan maar niet vergeten dat in de VS bij de verkiezingen van november 2016 bijna de helft van alle geregistreerde kiezers niet kwam opdagen, onder wie tal van de jongeren die naderhand hartstochtelijk tegen de uitslag betoogden).

En wat de schrijvers betreft: het is aan ons om het geloof van onze lezers in het debat op grond van feiten te herstellen en te doen waar fictie altijd goed in is geweest: tussen schrijver en lezer een besef te vormen van dat wat echt is. Ik wil niet terug naar de beperkte, exclusieve consensus van de negentiende eeuw. Ik hou wel van de bredere, meer verdeelde kijk op de samenleving die in de hedendaagse literatuur te vinden is.

Maar als we een boek lezen dat ons aanspreekt of zelfs aangrijpt, kunnen we ons vinden in het beeld van het menselijk leven. Ja, zo zijn wij, zeggen we dan, en dit doen wij elkaar aan, dat klopt. Misschien kan de literatuur hierin wel het meest helpen. In deze tijd van radicale onenigheid kunnen wij mensen tot overeenstemming brengen over de waarheden van de grote constante, te weten de aard van de mens. Laten we daarmee beginnen.

In het Duitsland van na de Tweede Wereldoorlog voelden de schrijvers van de Trümmerliteratur (‘kaalslagliteratuur’) de noodzaak tot een wederopbouw van hun taal, die vergiftigd was door het nazisme, en hun land, dat in puin lag. Ze beseften dat werkelijkheid en waarheid weer van de grond af aan moesten worden opgebouwd, met een nieuwe taal, zoals ook de gebombardeerde steden moesten worden herbouwd.

Ik denk dat we van hun voorbeeld kunnen leren. Eens te meer, zij het om andere redenen, staan we te midden van een kaalgeslagen waarheid. En het is de taak van ons, schrijvers, denkers, journalisten, filosofen, om het geloof van onze lezers in de werkelijkheid en hun vertrouwen in de waarheid te herstellen. En om dit te doen met een nieuwe taal, van de grond af aan.

Vertaling: Rien Verhoef

‘Dat is pa niet, het is de Alzheimer die klinkt’

volkskrant.nl · by Evelien van Veen

Jacques Beemsterboer (80) was er jarenlang van overtuigd: als het niet meer gaat, is er altijd nog euthanasie. Maar het loopt anders.

Het is 9 Maart 2018 en Luc Beemsterboer (52) komt het verpleeghuis inlopen waar zijn vader sinds drie dagen woont. Lange gang door, code intoetsen van de glazen schuifdeuren waarachter pa toevallig net komt aanlopen. Een kleine man, tikje krom door de ouderdom, keurig colbertjasje aan. Als hij zijn zoon ziet, loopt hij hem even zogenaamd voorbij, iets plagerigs in zijn blik.

‘Hoe gaat het, pa?’, vraagt Luc, als de grote en de kleine man voorhoofd aan voorhoofd staan.

‘Klote’, luidt het antwoord – op de toon van: wat had je verwacht?

Jacques Beemsterboer (80) zit niet in een verpleeghuis omdat hij dat zo graag wil. Liever was hij bij zijn Toos gebleven, met wie hij 55 jaar getrouwd is, in hun nieuwe flat in het centrum van Papendrecht. Maar het ging niet meer. Jacques heeft alzheimer, is verward, thuis liep hij ‘s nachts te spoken, waardoor Toos op de onmogelijkste tijden met hem bezig was. Dat hij dementerend is, realiseert hij zich bij vlagen. ‘Het komt sluipend je leven binnen’, zegt hij als je hem ernaar vraagt. ‘Ik kan over alles nog best meepraten, maar of ik het over veertien dagen nog weet, dat is de vraag.’

Zijn kamer in het verpleeghuis is nog wat kaal: een bed, een kast, een tafel met twee stoelen. Het fotoalbum dat er ligt toont de Beemsterboeren tijdens verjaardagen en barbecues; met twee zonen, twee dochters, kleinkinderen, achterkleinkinderen en een hoop aanhang was het regelmatig volle bak. Zeg je: ‘Een mooi stel, meneer Beemsterboer’, dan antwoordt hij droog: ‘Ik heb mijn best gedaan.’

Een man met humor, zijn hele leven drogist geweest met twee zaken in Rotterdam. Een sportieve man ook; hij fietste, liep fluitend de Nijmeegse Vierdaagse en zelfs vier keer een marathon. ‘Lopen gaat nog aardig’, zegt hij, ‘maar dingen die ik vroeger kon, de marathon lopen, dat gaat niet meer. Ik zou het graag nog willen, maar je moet reëel zijn, dat kan ik niet meer aan. Fietsen wel natuurlijk, maar niet meer in die hoeveelheden. Je moet alles wat bescheidener doen, dat went op den duur ook wel.’ Een tikje onzeker kijkend naar zoon Luc: ‘Kun jij het nog eens zijn met wat ik uitkraam?’

‘Nou pa, je fietst helemaal niet meer’, zegt Luc. Jacques knikt wat, hij lijkt opeens diep in gedachten verzonken. Komt zijn vrouw Toos ter sprake, dan huilt hij kort en geluidloos. Ja, het is heel moeilijk dat hij nu zijn dagen zonder haar moet doorbrengen. Ze komt vanmiddag op bezoek, zegt Luc bij het afscheid, samen met dochter Marlies. De pretlichtjes komen terug in Jacques ogen. Met galgenhumor: ‘O, die ook nog? Wat heb ik toch een zware dag.’

Dat zijn vader in een verpleeghuis zit, is nooit de bedoeling geweest, zegt Luc Beemsterboer eerder op de dag in de nieuwe flat van zijn moeder in het stadshart van Papendrecht. Toos (79) serveert koffie; dochter Marlies (48) is ook aanwezig. Jacques had tijdig uit het leven willen stappen, vertellen ze alle drie. Dat dat niet gebeurd is, zegt Toos, komt doordat ‘in Nederland een handvol hoge heren kennelijk beslist over leven en dood.’

Verklaringen

In 2013 wordt bij Jacques Beemsterboer de ziekte van Alzheimer geconstateerd. Hij is dan al een paar jaar steeds vergeetachtiger aan het worden; de diagnose is voor hem en Toos nauwelijks een verrassing. Hij zal steeds verder aftakelen, weet hij ook – maar zover wil hij het niet laten komen. Hij maakt een afspraak met een euthanasieconsulent. Daarna tekent hij een wilsverklaring waarin hij aangeeft euthanasie te willen als er sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden en zijn leven ‘niet langer menswaardig’ is. Ieder half jaar daarna ondertekent hij opnieuw zo’n verklaring; de huisarts neemt ze op in zijn dossier.

In de Alzheimercafé’s die Jacques en Toos bijna maandelijks bezoeken, geeft Jacques regelmatig lezingen over zijn besluit euthanasie te willen als het leven voor hem geen zin meer heeft. Zover is het die eerste jaren nog niet: hij zit bij een wandelclub, geniet van zijn groentetuin, hij is dol op zijn kinderen en kleinkinderen en – ook al vergeet hij de feiten steeds vlugger – hij volgt nog elke avond het journaal.

Maar in november 2017 is het genoeg geweest, vertelt Toos. Jacques is dan de laatste maanden hard achteruit gegaan. Zijn kortetermijngeheugen is een drama, Toos moet hem helpen met wassen en aankleden en met zachte hand steeds weer terug naar bed leiden als hij ‘s nachts onverhoeds opstaat. De namen van zijn kleinkinderen zijn hem een raadsel en komt hij langs zijn spiegelbeeld, dan kan hij verrast zeggen: ‘Daar loopt iemand.’ Jacques gaat twee dagen per week naar een zorgboerderij om Toos te ontlasten. En hoewel hij steeds zonder protest in het busje stapt, laat hij merken: voor mij hoeft dit niet.

Ze gaan naar de huisarts, vertelt Toos, en daar zegt Jacques dat zijn besluit vast staat. Hij wil de feestdagen nog met zijn gezin doorbrengen en daarna mag het voor hem afgelopen zijn. Toos: ‘Ik heb het hem dezelfde dag nog laten opschrijven.’ Luc: ‘Dat is achteraf niet goed geweest, dat jullie dat hier samen hebben zitten doen. Wie kwaad wil, kan zeggen: je hebt hem vast gedwongen. Een arts hoort dat te doen.’ De huisarts heeft hen altijd gesteund, werpt Toos tegen. ‘Hij stond en staat nog steeds helemaal achter Jacques’ besluit.’

In de verklaring die Jacques die dag ondertekent, herhaalt hij zijn verzoek om euthanasie bij ‘het blijvend en vrijwel totaal verliezen van mijn vermogen tot geestelijke activiteit’ en ‘een onafwendbare ontluistering’. Met de hand staat erbij geschreven dat het euthanasieverzoek geldt voor ‘begin 2018’. ‘Na de Kerst, in januari’, zegt Toos. ‘Dat vond Jacques een goed moment.’

Bij een euthanasiewens moet altijd een onafhankelijke arts worden geraadpleegd en daarom schakelt de huisarts een Scen-arts in (Scen staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland). Vanaf dan gaat het mis, zeggen Toos en de kinderen Beemsterboer. Vandaar dat ze met de Scen-rapportages bij de krant terechtkomen: in situaties als die van hun man en vader, betogen ze, heb je in Nederland het nakijken met je euthanasiewens, hoe consequent Jacques ook altijd geweest is in zijn wilsverklaringen. Marlies: ‘Mijn vader ondergaat nu alles wat hij nooit gewild heeft. Dat is onze strijd.’

Bezoek

Op 12 december 2017 komt de Scen-arts op bezoek. Toos en Marlies zijn erbij, tot hij zegt even onder vier ogen met Jacques te willen praten. Zijn bezoek duurt in totaal een uur. Als de arts weg is, pakt Jacques een houten olifantje uit de kast dat hij ooit zelf heeft gesneden. Hij begint te huilen en zegt tegen Marlies: ‘Dit is een afscheidscadeautje voor je moeder. Over een paar weken leef ik niet meer.’

Het is hem duidelijk, denken Toos en Marlies op dat moment: hij heeft tegen de Scen-arts zijn doodswens uitgesproken. Maar zo helder liggen de zaken niet, blijkt als ze wat later via de huisarts de rapportage onder ogen krijgen. De Scen-arts – hij wil niet met de media praten over individuele gevallen, maar heeft er geen bezwaar tegen dat er uit zijn rapport wordt geciteerd – schrijft: ‘Ik ontmoet de heer Beemsterboer in zijn huiskamer en aanvankelijk spreek ik met hem in aanwezigheid van zijn vrouw en een dochter. Als ik hem uitleg waarvoor ik kom, dan dringt geleidelijk tot hem door dat ik er ben als steun voor u, zijn huisarts, als hij voor een euthanasie zou kiezen. Hij bevestigt dat hij wel een euthanasie wil ‘als het niet meer te doen is, maar nu gaat het wel’. Er staat een adventskaars met twee brandende kaarsen op tafel en als ik hem vraag of hij eraan gedacht had na de vierde kaars, na de kerstdagen, euthanasie te willen, dan zegt hij ‘Nee, hoor, de dood staat nog niet op mijn programma, ik heb geen haast…’ Als ik hem vraag hoeveel kleinkinderen hij heeft, dan weet hij dat niet te melden, maar dan zegt hij: ‘Ik heb ze nooit bij elkaar geteld’ en dan kijkt hij een beetje hulp vragend naar zijn vrouw en dochter. Dat hij de naam van zijn kleinzoon niet weet, vindt hij wel vervelend, ‘maar ik lijd daar niet onder, ik kan nog wel genieten van de gezelligheid om me heen.’ Zijn vrouw zegt dat hij wel vaak verdrietig is en veel huilt. Hij kijkt zijn vrouw wat verbaasd aan, maar als ik hem vraag of ik dat in mijn rapport mag opschrijven, vindt hij dat goed. In de tijd dat ik met hem samen ben, zonder de aanwezigheid van zijn vrouw en dochter, vertelt hij wel met nadruk: ‘Die euthanasie heb ik zelf als eerste geopperd, dat is mijn wil, maar er staat geen datum bij, het gaat erom: hoe is het met Jacques Beemsterboer in zijn totaliteit? Ik ben een beetje op weg, maar ik ben er nog niet.”

De Scen-arts noteert verder dat Jacques zijn best doet ‘om geestig en verstandig over te komen, maar zeker als zijn familieleden erbij zijn, toont hij zich onzeker en soms wat kribbig’. Hij stelt tenslotte dat Jacques ‘geen lijdende indruk’ op hem maakt. Ook al verwacht de arts in hetzelfde rapport dat Jacques’ toestand ‘op korte termijn zal verslechteren’ en vreest hij voor een ‘verdere afname van ziekte-inzicht en wilsbekwaamheid’, zijn conclusie luidt dat ‘de heer Beemsterboer thans nog niet voor een euthanasie besluit’ en dat aan de zorgvuldigheidseisen daarom niet wordt voldaan.

De huisarts, die aan Toos mailt: ‘Ik dacht dat we een goed dossier hadden…’, kan in eerste instantie niet anders dan zich neerleggen bij het advies van zijn collega. Toos is onthutst over de gang van zaken. Ze schrijft de huisarts: ‘Mijn dochter en ik waren erbij aanwezig, maar werden op een gegeven moment weggestuurd. In dat korte moment is even besloten dat Jacques niet ondraaglijk lijdt en dat de wilsverklaring geen doorgang kan vinden. Hoe kan een Scen-arts dit besluit nemen als je weet dat je met een alzheimerpatiënt te maken hebt? Lijdt een alzheimerpatiënt dan niet?’

Een tweede bezoek

Begin januari wordt een tweede Scen-arts geconsulteerd. Weer wordt Jacques apart genomen en ook deze keer krijgen de Beemsterboeren het rapport een paar dagen later zwart op wit via de huisarts. Deze tweede Scen-arts – ook zij geeft toestemming om te citeren uit het rapport – schrijft aan de huisarts, met wie ze eerder telefonisch contact had: ‘De familie oefent op u als huisarts druk uit. Het echtpaar heeft een nieuwe woning gekregen en familie wil de patiënt niet meeverhuizen naar de nieuwe flat. De euthanasie zou dan ook voor de verhuizing moeten plaatsvinden, in concreto voor het einde van de maand.’

‘Waar heeft ze het over?’, zeggen de Beemsterboeren later getroffen. ‘Dat raakt kant noch wal. Op advies van de huisarts wilden we de verhuizing uitstellen tot na de euthanasie, zodat mijn vader in zijn vertrouwde omgeving kon sterven.’

De tweede arts noteert voorts: ‘Patiënt vertelt: ‘Ik wil niet als een afgedraaide veter dood hoeven gaan. We hebben dat besluit twee maanden geleden genomen en als ik nu overzie hoe het met me gaat dan is het nog niet aan de beurt, daar ben ik verstandelijk nog veel te goed voor. Ik ben nog in staat om een heleboel te doen.’ Wanneer ik aan patiënt vraag hoe het zou zijn als de huisarts nu kwam met de medicijnen voor de euthanasie, antwoordt patiënt: ‘Dan zou ik zeggen: neem dat maar mee naar huis.”

Over het tweede deel van het gesprek, waarbij Toos, Luc en Marlies aanwezig zijn, schrijft ze: ‘De familie is teleurgesteld over het verloop van het gesprek en vragen aan patiënt of hij in een verpleeghuis wil worden opgenomen. Patiënt antwoordt: ‘Ik wil niet in een verpleeghuis gaan zitten, geef me dan maar een prikkie. (…) Het is een goede oplossing om mij op te ruimen en het voelt alsof ik opgeruimd word.”

Ook deze arts stelt tot besluit dat het ondraaglijk lijden van patiënt niet actueel is, omdat tijdens het ziekteproces ‘de grenzen opgeschoven zijn’. Conclusie: ‘De zorgvuldig opgestelde wilsverklaring is thans niet aan de orde.’

Verwarring

Geen euthanasie dus – Toos en de kinderen vinden het vreselijk voor Jacques dat zijn lang gekoesterde wens niet wordt uitgevoerd. Ook vinden ze het onbegrijpelijk hoe de Scen-artsen te werk zijn gegaan: hoe kun je nu in een uur conclusies trekken die recht ingaan tegen een dossier vol wilsverklaringen dat in vijf jaar is opgebouwd? Dat beide Scen-artsen met Jacques alleen hebben gesproken, zit de familie ook niet lekker. Luc: ‘Hoe is dat gesprek verlopen? Dat zou ik wel eens willen weten. Ik vertrouw het niet. Mijn vader weet niet wat hij zegt, hij realiseert zich niet de impact van zijn woorden. Allicht dat hij ‘nee’ antwoordt op de vraag: wil je dood? Maar als je hem schetst hoe het bestaan in een verpleeghuis, zonder ma, eruitziet en hem dan vraagt of hij zo wil leven, dan krijg je toch een ander verhaal. Bovendien: mijn vader weet na vijf minuten al niet meer wat hij heeft gezegd. Een uitspraak van hem is sowieso een momentopname. Hij is al niet meer wilsbekwaam.’

Toos: ‘Hij was zelf ook in verwarring. Een paar dagen na het bezoek van de Scen-arts zei hij: ‘We hebben toch afgesproken dat ik begin 2018 euthanasie zou plegen?’

De eerste Scen-arts hoort van de verbazing van de familie en schrijft hen een mail waarin hij zegt zich goed te kunnen voorstellen hoe ‘machteloos je je kunt voelen als het beloop anders is dan verwacht’. Maar hij schrijft ook bij Jacques geen ‘actueel verzoek’ en geen ondraaglijk lijden te hebben vastgesteld. Voorts schrijft hij: ‘De zaak waarbij iemand met dementie zonder zijn actuele instemming gedrogeerd is en een dodelijke injectie heeft gekregen, is voor een strafrechtelijke vervolging in beeld gekomen… Een duidelijke eigen opmerking van vader – ‘Ik wil het nu gauw’ – blijft dus een wenselijke vereiste.’

Strafrechtelijk onderzoek

Begin maart werd bekend dat justitie momenteel strafrechtelijk onderzoek doet naar vijf euthanasiezaken die eerder door de toetsingscommissie euthanasie als ‘onzorgvuldig’ werden beoordeeld. Onder de zaken is er een van een 67-jarige vrouw met alzheimer van wie de arts volgens de toetsingscommissie niet kon vaststellen of het om een ‘vrijwillig en weloverwogen verzoek’ tot euthanasie ging. Het is nieuw dat justitie er zo bovenop zit; in vijftien jaar euthanasiewet, werd slechts één keer eerder een strafrechtelijk onderzoek ingesteld.

Scen-artsen moeten zich aan de regels van de euthanasiewet houden, zegt Erik van Wijlick, beleidscoördinator bij het Scen-programma van de artsenfederatie KNMG. Maar vooral bij dementerenden kan de situatie ‘buitengewoon gecompliceerd’ zijn. ‘Vindt de patiënt zijn lijden ondraaglijk en wil hij nú euthanasie? De grenzen van patiënten gaan vaak schuiven, en dat mag ook natuurlijk, zo’n wilsverklaring is niet in marmer gehouwen. Wat eerder ondraaglijk lijden leek, kan later toch acceptabel zijn.’

Het euthanasiegesprek met de Scen-arts moet, zegt van Wijlick, in de regel ten minste voor een deel onder vier ogen worden gevoerd – uitzonderingen daargelaten, bijvoorbeeld als de patiënt niet goed meer kan praten. ‘Dat is om te voorkomen dat de euthanasiewens is ingegeven onder invloed van anderen. Soms is de aanwezigheid van derden sturend, als ze het woord overnemen bijvoorbeeld, al kan dat met de beste bedoelingen zijn.’

Het juiste moment

Van Wijlick snapt dat er familieleden zijn die vreemd opkijken als een euthanasieverzoek niet gehonoreerd wordt terwijl de patiënt in hun ogen al niet langer wilsbekwaam is. ‘Maar wat iemand nú zegt, gaat boven wat iemand een tijd geleden heeft opgeschreven: een mondelinge uiting gaat boven iemands wilsverklaring. Zo hebben we dat in de wet vastgelegd. Euthanasie uitvoeren bij iemand die signalen afgeeft het nog niet – of niet meer – te willen, dat kan niet straffeloos, daar is ook wetsgeschiedenis over. Dan kun je wel opperen: ‘Hij weet niet wat hij zegt’, – ja, maar hij zegt het wél, en dat is wat telt.’

Van Wijlick erkent dat er een moment komt dat een dementerende zich niet meer bewust is van zijn eerdere euthanasiewens en zijn verzoek niet meer kan uiten. ‘Het is verschrikkelijk moeilijk – en soms onmogelijk – om die situatie vóór te zijn. Je kunt beslissen om tijdig uit het leven te stappen, nog voor het ondraaglijk lijden inzet. Dat vergt veel moed van de patiënt, en een window of opportunity om het juiste moment te benutten. Maar vergeet niet dat er ook andere keuzes zijn rondom het levenseinde. Bewust afzien van eten en drinken kan ook een reële optie zijn, net als palliatieve zorg. Er is veel meer dan een euthanasieverzoek alleen.’

Stoppen met eten is voor Jacques niet aan de orde: hij schuift elke avond stipt om zes uur in het verpleeghuis voor de maaltijd aan. Soms helpt hij de verzorgenden met aardappels schillen. Ja, zegt hij: ‘Je moet toch bezig blijven.’

‘Weggestopt’

Thuis in de flat op het stadsplein van Papendrecht vertelt Toos dat ze hier nog geen zes weken samen met Jacques gewoond heeft voor hij de deur uit moest. ‘Het ging niet langer bij mij thuis. Hij liep maar te zwerven, ik was doodsbang dat hij van de trap zou vallen. Hij was totaal hulpeloos. De indicatie was opname, meteen. Het is urgent, mevrouw, werd tegen mij gezegd. Thuiszorg, daar moet u niet eens aan beginnen.’

Toos vindt het verschrikkelijk dat ze Jacques heeft ‘weggestopt’. ‘Als ik hem uitzwaai, staan we allebei te huilen aan weerszijden van die glazen deur.’ Dochter Marlies: ‘Gelukkig weet hij het binnenkort niet meer. Zijn toekomst is uitzichtloos. Dat is lijden, geen Scen-arts of politicus die me dat uit mijn hoofd praat. En wij lijden met hem mee.’ Haar broer Luc schuift naar voren op zijn stoel en knikt bevestigend. ‘Straks gaat hij in zijn broek schijten en schelden op de lieftallige verpleegsters, want dat is wat alzheimer met je doet. En wij gaan uit sociale overwegingen bij hem op bezoek, omdat het je vader is, daar achter de geraniums. Maar hij is allang niet meer dezelfde. Hij heeft nooit willen eindigen als een halve zool.’

Nog even verder met leven

Later op de middag zoekt Jacques in het verpleeghuis naar woorden op de vraag hoe het hem hier bevalt. Na een stilte: ‘Het bevalt eigenlijk… niet. Vraag je me wat hier leuk is, ik zou niks kunnen noemen. Maar ik moet het ermee doen.’ Deze mevrouw is van de krant, pa, vertelt zoon Luc naast hem aan tafel, ze schrijft over euthanasie. ‘Weet je nog dat je daarmee bezig was?’ Jacques knikt langzaam, herhaalt het woord. ‘Euthanasie… ja, het is je van het leven beroven met een bepaald doel. Ik weet niet dat ik er als zodanig mee bezig ben geweest.’ Op de vraag of hij het leven nog ziet zitten, zegt hij: ‘Ik zie het leven nog wel zitten, maar er is zoveel niet meer voor me weggelegd. Tja, je kunt wel gaan zitten figuurzagen… je moet alles wat bescheidener doen.’ Dat laatste herhaalt hij als hem wordt gevraagd naar de euthanasiearts die bij hem langs is geweest, en wat hij tegen hem zou zeggen als die vanmiddag weer dezelfde vraag zou stellen: wilt u dood? ‘Dan zou ik zeggen: het leven staat me als zodanig niet in de weg. Ik wil nog wel even verder met leven, maar je moet het wat bescheidener doen.’

Buiten, op de stoep van het verpleeghuis, haalt Luc zijn autosleutels uit zijn broekzak. ‘Als we nu opnieuw naar binnen gaan, is mijn pa vergeten dat we er vijf minuten geleden ook al waren. Je hebt het gehoord: op mijn vraag ‘Hoe gaat het?’, zegt hij als eerste: ‘Klote’. Het is triest om hem zo te zien.’ En dat zijn vader zegt: het leven staat me als zodanig niet in de weg? Luc schudt zijn hoofd. ‘Dat is pa niet, dat is de alzheimer die spreekt.’