Sara is aan het sterven, maar niemand wil haar helpen

Ze is 30 jaar, maar weegt nog geen 30 kilo. Zeer bewust is ze zich van het diepe zwarte gat waarin ze al drie jaar zit, de hel die anorexia heet. Sara* wil ontsnappen, maar er is geen hand die haar uit het moeras trekt. Dit is Sara’s noodkreet.

Yoni Pasman 
Sara is 30 jaar, maar 30 kilo weegt ze niet meer ©FOTOPERSBUREAU HISSINK

Al sinds ik Sara volg, vraagt ze wanhopig om hulp. In een jaar tijd schreef ze zeker tien klinieken aan, waarvan zeven in de laatste vier weken. Slechts één kliniek nam haar aan, Amarum in Zutphen. Maar daar ging ze anderhalve maand geleden weg, na een verblijf van vijf maanden. Ze boekte geen progressie omdat de aanpak van de kliniek niet bij haar paste.

De enige reden waarom Sara in Zutphen wél werd aangenomen, is omdat ze vergaten naar haar BMI te kijken – de waarde waarmee je objectief kunt kijken of iemand op een gezond gewicht is. Onder de 18,5 wordt het zorgelijk. Onder de 14 ben je psychisch niet stabiel. Sara heeft een BMI van 12. Dus wordt ze nergens toegelaten. Ze moet eerst aankomen.

Bij een zo lage BMI als die van Sara, moet iemand naar het ziekenhuis. Aan de sondevoeding, zo snel mogelijk kilo’s erbij krijgen. Met alle gevaren van dien. Want een lichaam dat zo lang is uitgehongerd, kan niet zomaar zwaarder worden. ‘Refeeding syndroom’ heet dat, en het is levensgevaarlijk. Bovendien verdwijnt de eetstoornis daarmee niet.

Sara deed het drie keer eerder, de laatste keer toen ze in Zutphen werd behandeld. Dat ging met veel weerstand – de ziekte is sterk bij haar. In gewicht aankomen zónder daar zelf voor gekozen te hebben, werkt vaak averechts. Na elke sondevoeding is de terugval des te groter.

Manipulatief

Kilo’s zijn Sara’s grootste vijand – althans, van haar ziekte dan. Ze heeft twee uitingsvormen: een gezond deel en een eetgestoord deel. Dat laatste is leugenachtig en manipulatief. Het is een stem in haar hoofd die haar dingen influistert. Niet alleen hoe ze tegen anderen moet doen, ook hoe ze over zichzelf moet denken en hoe ze zichzelf moet afstraffen.

Soms is haar gezonde deel sterker dan haar stoornis, en komt ze een beetje aan.

Soms is haar gezonde deel sterker dan haar stoornis, en komt ze een beetje aan. Pondje na pondje. Dan maken we de gekste plannen. Een paar dagen Parijs, een speeddatesessie… We verkneukelen ons als we fantaseren over onze toekomst, lachen met tranen in onze ogen. Maar dan neemt de ziekte het toch weer over. Want er hoeft maar een kleine tegenslag te zijn, of ze kijkt met minachting naar zichzelf. Dan moet elke gram worden afgestraft. Dat doet ze niet alleen door te weinig te eten. Ze heeft bewegingsdwang. De anorexia vertelt haar dat ze móet bewegen om af te vallen. Als dat gebeurt, zie ik niet meer Sara, maar die leugenachtige ziekte. Die kan ze niet zomaar uitzetten. Net zomin als je een nies kunt inhouden.

Ja, het begint vaak eerst met een onschuldig dieet. Maar na een tijdje wordt het een dwangneurose, zoals een verslaving of ernstige smetvrees. ‘Gewoon eten’ is er dan niet meer bij. Ze kan niet meer eten omdat ze met zichzelf in de knoop zit. Omdat ze onverwerkte jeugdtrauma’s heeft. Ze is bang om weer te voelen, want de eetstoornis schakelt bijna alle emoties uit. Ze gaat pas weer eten als er iets aan haar angst is gedaan. Eerst moet ze psychisch herstellen, daarná kan ze pas lichamelijk herstellen. Maar ze heeft hulp nodig.

Losgelaten

Nu zit ze thuis, alleen. Heeft ze wekelijks een gesprek met haar psycholoog van Amarum, de Zutphense kliniek. Meer hulp krijgt ze niet.

Sara – 30 jaar en amper 30 kilo – wil niet meer leven met haar ziekte, anorexia nervosa. Haar vriendin Yoni (rechts) begrijpt haar, maar wil haar niet verliezen. ©FOTOPERSBUREAU HISSINK

Ik ging laatst met haar mee naar zo’n gesprek, luisterde en stelde kritische vragen. Echte antwoorden kregen we niet. De psycholoog bevestigde het probleem, net als alle klinieken die ik belde voor dit verhaal. Eetstoornispatiënten bij wie een standaardbehandeling niet aanslaat en sondevoeding geen optie meer is, vallen tussen wal en schip. Ze worden losgelaten, terwijl juist zij het hoogste risico lopen.

Sara weet ongeveer wat ze nodig heeft. Werd er maar meer naar haar geluisterd. Gingen ze er maar niet blind vanuit dat ze psychisch niet helder is – want dat is ze best. Hielden ze maar minder vast aan normen en namen ze haar maar op. Want ze wil echt beter worden.

Inmiddels heeft Sara geen energie meer om het te proberen. Ze belt en belt, naar allerlei klinieken, zelfs in het buitenland. Alle hebben wachtlijsten van minstens tien weken. Ze beloven nog dezelfde week terug te bellen, maar doen dat niet. En als ze er dan achteraan belt, blijkt er soms niks gebeurd. En uiteindelijk is het antwoord altijd nee. Nee, je kunt niet bij ons komen. Want je moet eerst aankomen. Radeloos wordt ze ervan.

Hart

Ondertussen slaat mijn hart over bij elk telefoontje met haar naam in het scherm. Altijd ben ik bang haar moeder aan de lijn te krijgen, met het slechte nieuws. Elke dag gaat het door mijn hoofd, als ze een paar uur niet reageert op appjes. Dan zie ik haar ineens liggen, in een kist, dat kleine mensje. En zit ik te hikken van verdriet.

Soms is het zo donker dat ze liever opgeeft. ,,Dit is geen leven”, zegt ze dan. Lachen doen we de laatste tijd maar weinig. Plannen maken al helemaal niet meer. ,,Uitzichtloos”, noemde ze haar situatie vorige week.

Via de huisarts heeft ze inmiddels een gesprek geregeld met De Levenseindekliniek. Natuurlijk wil ze léven. Ze wil alleen dit leven niet meer – met die anorexia. En hoewel ik niet zonder haar wil, begrijp ik haar. Want dit ís geen leven.

Klok

Hoe wreed. Want die intelligente vrouw, de grappenmaker, het attentste, liefste en mooiste mens dat ik ken, heeft nog zoveel te bieden. Voordat ze ziek werd, stond ze voor iedereen klaar. En zelfs nu, terwijl ze zo zwak is, doet ze nog vrijwilligerswerk. Voor de schouwburg, en tot voor kort ook voor VluchtelingenWerk. Ze oordeelt niet, over niemand, behalve zichzelf.

Dat mooie mens mogen we niet verliezen. Er moet iets gebeuren – en snel. Want de klok tikt. Onverbiddelijk.

* De naam Sara is gefingeerd. Ze wil niet met haar echte naam in de krant. Na haar herstel – want daar blijft ze op hopen – wil ze iets met haar ervaringen doen. Mocht dat niet lukken, dan wil ze niet haar leven lang achtervolgd worden door haar verleden. Toch wil ze de ziekte een gezicht geven. Dus kiest ze ervoor wél met foto, maar niét met naam in de krant te gaan.

Advertisements