Marie-Rose (56) heeft nog twee jaar te leven: “Soms doet het zo’n pijn dat je het zonder grappen niet volhoudt”

Lachen met ongeneeslijk zieken? Marie-Rose (56) vindt dat geen taboe

Mag je lachen met ongeneeslijk zieken? Kunnen ze om zichzelf lachen? Philippe Geubels vraagt het zich zondag af in zijn tv-programma ‘Taboe’. En hoe paradoxaal het ook mag klinken, humor blijkt volgens kankerspecialist Wim Distelmans juist een erg krachtig wapen voor wie de dood in de ogen kijkt. Een veel gehanteerd wapen, ook. “Soms doet het zo’n pijn dat je het zonder grappen gewoon niet volhoudt”, zegt de terminaal zieke Marie-Rose Verbiest. Haar zus Joke, een palliatief begeleidster, beaamt. “Onze stafvergaderingen, dat is soms: Geubels maal honderd.”
Marie-Rose met de knuffels die ze nu al haakte voor haar tweede kleinkind, dat zelfs nog gemaakt moet worden. “Ik wil graag iets nalaten voor als dat kindje in zijn wieg ligt.” ©Joel Hoylaerts Fotografie

Ze heeft nog twee jaar te leven. Max. Het verdict van uitgezaaide longkanker trekt zich niets aan van de jonge leeftijd van Marie-Rose – Louke – Verbiest, die amper 56 is. Trekt zich ook niets aan van wat ze straks moet achterlaten: een man, twee zonen, twee schoondochters en een kleinkind van vijf. Drie broers ook en een zus. Het verdict is nog vers. De longkanker dook een jaar geleden op, sinds december weet Louke dat haar lot bezegeld is. Maar haar motto? Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. “Je moét kunnen lachen als je zo’n diagnose krijgt, anders word je zot”, zegt ze, thuis in Machelen, waar haar zus Joke (49) alvast een fles cava kraakt, “want hier drinken we nu alle dagen een glas op het leven”. “Voor mezelf heb ik aanvaard dat ik er straks niet meer ga zijn, want ik ben gelukkig. Maar wanneer ik aan de achterblijvers denk, kan ik het soms heel zwaar krijgen.”

“Op een lang leven, onkruid vergaat niet”, wuift Joke de heftigheid van die woorden met een cynische toost weg. Louke kan daar om lachen. “Tuurlijk. Wat zou je willen? Dat wij hier heelder dagen zitten te wenen? Dan wordt het pas erg. Ik lach zelf met mijn eigen situatie. Wanneer ik in bad lig en ik geraak er niet meer uit omdat ik te moe ben, zeg ik tegen mezelf: ‘Zie mij hier liggen! Ik zal al maar de stop eruit trekken, dan verdrink ik toch al niet.’ En als ik al eens zit te zagen over de tien kilo die er is bijgekomen door de medicatie, grappen zelfs de kinderen soms: ‘Mama, zijt blij dat ge dik wordt. Zoveel te langer duurt het voordat ge helemaal vermagerd zijt!’ Dat is nog waar ook, hé. En Joke kan dan zeggen: ‘Nu je nog wel de mooiste maar niet langer de slankste bent, heb je tenminste het voordeel dat je nieuwe kleren kan gaan shoppen!'” Galgenhumor heet dat dan.

Slappe lach

Mopjes als tegengas, om het ondraaglijke verdict te verlichten. Joke, die al vijftien jaar als palliatief deskundige werkt bij de vzw Omega (die palliatieve ondersteuning biedt in de regio Brussel-Halle-Vilvoorde), ziet ze beroepshalve alle dagen passeren. “Zowel bij het personeel als bij de patiënten”, zegt ze daarvan. “Je zou onze stafvergaderingen eens moeten meemaken, dat is soms echt à la Geubels. Dan komt patiënt X ter sprake, die altijd graag de vrouwtjes heeft gezien, en dat het nu wel heel lastig voor hem zal zijn, want hij is bedlegerig geworden en kan dus niet meer achter de vrouwen aan lopen. Iemand krijgt de slappe lach, een ander zegt dat vrouwen hem nog altijd kunnen voortduwen op zijn bed op wielen, nog een ander pikt daarop in dat de vrouwen dan achter hem aan lopen en op de duur zit iederéén aan tafel met de slappe lach.”

“Maar dat is niet uitlachen, en ook absoluut niet denigrerend bedoeld, dat is: ventileren”, zegt Joke. “We hebben het lachen van gisteren nodig om het vandaag aan het bed van de patiënt aan te kunnen. Ik zal nooit als een onnozele clown bij terminale patiënten binnenkomen, maar als ze zelf grappen maken, ga ik daar absoluut in mee. Onlangs zei een man, die een half uur later zijn euthanasie zou krijgen en die er helemaal opgekleed bij lag: ‘Goh, nu moest ik van mijn vrouw speciaal dat hemd aandoen en het spant langs alle kanten.’ Waarop ik lachend zei: ‘Ach Jef, sebiet zijt ge ervan af.’ Of neem Pierre, die vlak voor zijn euthanasie zei: ‘De seks ga ik niet missen, want dat was al jaren niks meer!’ Die quote liet mij toe om te zeggen: ‘Zijt dan maar blij dat je geen honderd wordt!’ Sta ik tegenover mijn zus, dan is het natuurlijk allemaal net iets anders. Dan grap ik ook, maar die grappen rollen er lastiger uit. Want mijn God, wat moet ik straks zonder haar?”

Wim Distelmans, voorvechter in België van euthanasie en oprichter van het eerste supportief dagcentrum Topaz voor terminaal zieken, begrijpt als geen ander waarom mensen in hun laatste levensfase toch nog kunnen grollen. “Terminaal zieken zijn dikwijls of heel depressief of heel triestig en heel ongelukkig. Dat krijg je met geen pillen weg. Maar humor werkt angstreducerend en helpt tegen depressie. Humor als ‘coping-strategie’. ‘Dokter, schiet eens op met uw euthanasie, want ik hoop hierboven nog een mooie jongen tegen te komen!’ ‘Als het hierboven niet goed is, dan kom ik terug!’ Die dingen hoor ik vaak. Ik stel vast dat veel ongeneeslijk zieken humor als wapen gebruiken. Wat ook opvalt, is dat wie altijd humor heeft gehad, dat meestal ook heeft op het einde. Onlangs zei een patiënt mij vlak voor zijn dood: ‘Dokter, ik denk dat ik mijn abonnement op ‘La Dernière Heure’ nu maar eens ga opzeggen.’ En die man moest daar heel vettig mee lachen.”

“Er wordt hier bij Topaz heel wat afgelachen”, vervolgt Distelmans. “Maar het is niet omdat wij hier met humor omgaan met onze patiënten, dat we geen beroepsernst hebben of die mensen uitlachen. Integendeel. We zijn superalert voor signalen van patiënten die het moeilijk hebben. Hen nemen we apart voor een ernstig gesprek. Weet je, in mijn beginjaren kwam ik eens met een aangepast gezicht binnen bij een dame die wist dat ze weldra zou sterven. Ik vroeg of ik nog iets voor haar kon doen en ze zei: ‘Ja, kom hier in het vervolg niet meer binnen met een lijkbiddersgezicht dat alleen maar bevestigt wat ik al weet, namelijk dat ik ga doodgaan.’ Dat is een les voor mij geweest. Zo belangrijk dat ik van mijn medewerkers in het dagcentrum verwacht dat ze humor hebben. Anders komen ze er niet in.”

Maar waar ligt de grens? Waar kan je in het geval van ongeneeslijk zieken wel mee lachen en waarmee niet? Volgens Distelmans is er maar één limiet en dat is wat patiënt zelf aangeeft. “Je maakt géén grapjes over de coiffure van een dame die vlak voor haar euthanasie de kapper nog heeft laten komen omdat ze mooi wil sterven”, zegt hij daarvan. “Maar de man die mij onlangs zei dat hij beter naar de kapper was geweest omdat zijn haar er wel heel warrig bijhing, vroeg erom dat ik zei: ‘Het is niet hoe uw haar erbij hangt, want heeft u het eigenlijk wel gewassen?’ Zoiets kan. Omdat die man zelf aangaf dat zijn haar hem in zijn laatste stervensuur geen bal kon interesseren.”

Ook Louke zal zeggen dat ze veel kan verdragen. “Als we gaan shoppen en ik zie een kleedje hangen dat ik graag zou willen hebben, grapt mijn man soms: ‘Zo duur?! Dat is ook de moeite niet meer!’ Nee, dat is er zeker niet over. Omdat ik weet dat het maar voor te lachen is en wéét dat hij alles, maar ook alles zou willen geven opdat ik binnenkort maar niet dood hoef te gaan. Als ik pijn heb, kan Joke al eens zeggen: ‘Zeg, jij doet precies alsof je al gaat sterven!’ Ook dat vind ik grappig. Het verlicht. Het spaart haar en het spaart mij. Want nog maar denken aan hoe zwaar zij het straks gaat hebben zonder mij, kan me zo veel pijn doen dat dat soort moppen juist als geroepen komt. Onze andere zus Veerle is eind december onverwachts gestorven, dat komt er ook nog bij. Ik zeg soms tegen Joke, om haar wat te troosten, dat Veerle er wel voor zal zorgen dat ik het hier wat langer ga kunnen trekken Dan zegt zij, puur om de pijn op een afstand te houden: ‘Ze moeten u nu ook nog niet willen, want met ons Veerle gaan ze hierboven al werk genoeg hebben!'”

Schrijf dat kookboek, mama

De oudste zoon mag al gekscherend zeggen dat mama “nu eindelijk eens haar kookboek moet gaan schrijven, want dat hij anders haar gerechten niet gaat kunnen maken”, Joke mag tegen haar zeggen dat “ze nog van geluk mag spreken dat ze nooit grijze haren zal hebben”. Maar over de toekomst van haar kleindochter Ines verdraagt Louke nog geen tiende van een mop. “Daar ligt voor mij de grens, ja”, zegt ze beslist. “Ik vind het onuitspreekbaar erg dat ik dat kind niet kan zien opgroeien, daar wordt niet mee gelachen. Te pijnlijk. En niemand of niemand moet proberen om op haar eerste communie volgend jaar mijn plaats in te nemen. Want dan kom ik terug! (glimlacht met een traan in haar ooghoek) Die dag hoop ik namelijk zelf nog mee te maken.”

“Toen Ines werd geboren en ik haar voor het eerst in mijn armen had, voelde ik direct dat ze een stuk van mij is”, zegt Louke. “En hoewel ik toen kankervrij was, voelde ik diep vanbinnen dat ik nooit oud zou worden. De dag van haar geboorte ben ik aan een dagboek begonnen, speciaal voor haar. Want ik ga haar nooit kunnen vertellen – daarvoor zal ze te klein zijn – hoeveel liefde ik voor haar voelde toen ze ter wereld kwam, hoe trots haar ouders op haar zijn, hoe trots ik op haar papa ben. Wanneer Ines later naar moeke vraagt, kan ze alles zelf lezen in mijn dagboek voor haar.”

Joke: “Kan je geloven dat Louke nu zelfs poppetjes en een dekentje aan het breien is voor het eerste kind van haar andere zoon? Dat kind, dat haar tweede kleinkind zal zijn, is nog niet eens gemaakt.” (stilte) “Ik wil iets nalaten voor als dat kinneke in haar of zijn wieg ligt”, zegt Louke. “Als daar iets van mij bij ligt, zal het net zijn alsof ik dat bij dat kleintje ben. Ik wil mijn spoor nalaten.”

Bucketlist

Wat Lou nog wil, heeft ze – en een buitenstaander moet al van steen zijn om hier onbewogen bij te blijven – op een krijtbord neergepend. Haar eigenste bucketlist. Haalbare kaarten. Nog één keer met haar man Rony naar het Spaanse Tossa, de plek waar ze samen zo dikwijls happy zijn geweest. Een balletvoorstelling bijwonen. Met Ines naar het dolfinarium, want haar kleindochter kent daar de namen van de dolfijnen. Met Rony op reis naar Italië omdat Rony zo dol is op Italië en zij zo dol op hem. De serres van het koninklijk paleis bezoeken, want die heeft Louke nog nooit gezien. Naar Eurodisney met de hele familie, want ze geniet van niks zo hard als van heel veel kindergeluk om haar heen. En als het kan, ook nog naar de musical 40-45. “Want die moet je hebben gezien.”

Dat er verdomme toch helemaal niks grappigs is aan vroegtijdig moeten sterven? “Nee, maar er is nu eenmaal niks aan te doen en dan kan je echt maar beter genieten van de tijd die je rest”, zegt Louke. “Als ik mijn kop laat hangen, dan gaan er hier veel koppen mee hangen. Wat voor zin heeft dat? En ja, de ene dag gaat het me beter af om te lachen dan de andere. Er zijn net zo goed momenten waarop niemand moet zeggen dat ik nooit grijze haren ga hebben. Momenten waarop ik ween. Maar die mogen niet te lang duren. Ik wil de weinige tijd die ik heb, léven. Aan honderd in het uur. Ik wil geluk rondom mij. Feest! Daarom gaan Rony en ik in maart trouwen. Wij waren vroeger al eens getrouwd, zijn dan gescheiden en negen maanden later weer bij elkaar gekomen. En nu ga ik dus hertrouwen met dezelfde man, de man die altijd mijn enige grote liefde is geweest.”

“Weet je wat geluk is? Mijn oudste zoon die me vraagt of hij straks wat van mijn asse mag hebben. ‘Want’, zo zei hij, ‘jij hebt mij gemaakt tot de persoon die ik ben, de dag dat jij sterft, wil ik je niet afgeven, en dus zal ik met je asse iets laten tatoeëren, zodat je toch altijd bij mij zal zijn.’ Hoe mooi is dat? Weten dat mijn familie tot het uiterste zou willen gaan, mochten ze mijn leven daarmee kunnen rekken: beter omringd kan je toch niet zijn? Dat zijn toch prachtige cadeaus?”

Tussen de bloemen

“Wat mij ook troost, is dat ik zal worden uitgestrooid in onze tuin, tussen mijn bloemen”, zegt Louke. “Want die hebben mij altijd troost gegeven wanneer ik verdriet had. Een vriendin heeft me ooit eens iets heel wijs gezegd: ‘Alles wat je plant, elke bloembol die je in de grond steekt, komt terug, of de winter nu slecht of goed was. Elk voorjaar opnieuw steken die vrienden de kop op. Als je daar het mooie van kan inzien, kan dat geweldig troosten.’ Dat is ook zo. Voor mij moeten ze bij mijn dood geen bloemen kopen, want ik zal tussen mijn bloemen liggen die elk jaar terugkomen.” Zegt Joke, goed getraind in zwarte humor: “Goed dat ik het weet, dat ik er geen moet kopen.”

“Iedereen zou wat humor moeten hebben, want wie er geen heeft – en zo’n mensen bestaan ook – ziet nog het meest af wanneer de dood voor de deur staat”, zegt Distelmans tot besluit. Hij denkt plots terug aan een patiënte, die van haar euthanasie een feest wilde maken. “Die dame had een frigo vol champagne laten aanrukken in haar ziekenhuiskamer, er moést per se vrolijke muziek opstaan. Frans Bauer & co. Ze stond te dansen rond haar bed toen ik binnenkwam voor haar euthanasie. Het was allemaal plezant, maar toen ze een glas of drie op had, dacht ik toch: ‘Oei, ze moet zo dadelijk natuurlijk wel nuchter zijn.’ (lacht) Dus ik zei haar, zoals ik het hier nu zeg: ‘Kom, drink uw glas leeg, ga in uw bed liggen, want het is goed geweest.’ Ik hoor haar nog zeggen, vrij van angst voor het hiernamaals: ‘Allez dokter, het is waar, ik zal sebiet hierboven wel verder drinken!'”

Advertisements